질병관리본부,200여 질환 정보 데이터베이스 구축
환자 및 가족의 정보 욕구 충족 위해

질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터는 21일부터 희귀난치성질환에 대한 질병정보를 제공하는 인터넷사이트(Helpline)를 오픈한다(http://helpline.cdc.go.kr).

Helpline에서는 현재 국내 발생빈도가 높은 200여종 희귀난치성질환을 대상으로 질병정보 데이터베이스를 구축했으며,2010년까지 1000여종 질환으로 점차 확대할 계획이다.

또 온라인 상담실을 운영하며, 질환별 전문병원 검색·지역거점병원 이용정보·국내 희귀난치성질환 통계자료를 제공한다.

질환명·주요 증상 또는 질병코드를 이용해 질병정보를 검색할 수 있으며, 현재 제공되는 질환정보의 일부는 국내 일반인에게 공개될 수 있도록 미국희귀질환연합회(NORD)와의 공동협약에 따라 제공받았다．

희귀난치성질환 Helpline이 운영됨에 따라 ▲환자 및 가족의 정보 욕구 충족 ▲일선 의료인의 관심 제고를 통한 조기진단율 향상▲관련 통계·역학적 정보 공개를 통한 정책수립의 기초 자료 제공 등의 효과가 있을 것으로 기대하고 있다．

희귀난치성질환은 발생 빈도가 낮고 사회적 관심이 부족해,환자나 가족이 정보를 얻고 싶어도 전문지식이 없는 상태에서는 매우 어려운 실정이었다.

편만섭 기자 다른기사 보기