'건우법' 발의 배경인 김동석 씨, "입원 기간 최대 3개월, 나을만 하면 퇴원 반복이 가장 아쉬워"
지난 10월 26일 박범계 의원(새정치민주연합)이 ‘지방 어린이 재활병원의 설립 및 운영에 관한 법률안’(일명 건우법)을 발의했다. 그 배경에는 중증 장애아동 건우의 아버지, 김동석 씨의 끝없는 노력이 있었다.
2살 때 당한 교통사고로 사지가 마비된 건우는 뇌병변 장애 1급 판정을 받았다. 그러나 건우의 치료에 필요한 어린이 전문 재활병원은 국내에 단 한 곳도 없는 상태. 여러 병원을 전전하며 건우를 치료하는 데 보낸 시간이 6년. 이제는 우리나라에도 어린이 재활병원이 필요하다는 생각으로 작년 5월 (사)토닥토닥을 설립한 김동석 씨를 25일 푸르메재단에서 만났다.
중증 장애아동의 부모로서 가장 힘든 점이 무엇입니까.
전문 재활 치료시설의 부재와 막대한 비용 부담입니다. 지역마다 권역별 재활센터가 있지만 입원 병동은 터무니없이 적습니다. 그마저도 서울에 집중돼 있어 지방 거주자들은 대부분 상경해야 합니다. 국가의 별다른 지원도 없어 저희의 경우 매달 치료 및 부대비용으로 약 300만원이 소요됩니다.
경제적 부담이 큰데 재활 치료를 지원하는 보건복지부의 발달재활서비스 바우처 제도를 이용해보신 적은 있나요.
바우처 제도는 의료기관이 아닌 사설 치료기관에 적용되는데요, 사설 기관의 경우 바우처 제도로 지원하는 비용보다 추가로 지불해야 하는 비용이 훨씬 많습니다. 또 물리치료사들의 근무 여건이 그리 좋지 못해 실력 있는 치료사들은 대부분 사설 기관을 차리고, 부모들은 그쪽으로 몰리게 됩니다. 때문에 의료기관에서 적은 비용으로 치료받을 수 있는 것을 사설 기관에 비싸게 지불하게 되죠. 현 바우처 제도가 의료기관에도 적용돼 중증 장애아동을 둔 부모들의 경제적 부담이 덜해졌으면 합니다.
중증 장애아동 치료에 있어 현 의료제도의 한계는 무엇인가요.
의료법상 아이가 입원할 수 있는 최대 기간을 3개월로 한정한 것입니다. 상태가 좋아질 만 하면 퇴원하는 일을 반복하고 있습니다. 치료를 받아서 낫는 게 아니라 퇴행하지 않는 정도로만 유지하는 거죠. 소아재활 치료는 기계나 도구가 아닌 치료사의 손길에 의존한다는 점에서 성인재활 치료와 다릅니다. 한 명의 치료사와 안정적으로, 오랜 기간 함께해야 하는데 그렇지 못하는 겁니다.
중증 장애아동 치료 시스템에 가장 시급한 게 무엇이라고 생각하나요.
치료와 교육을 병행하는 어린이 전문병원이 반드시 필요하다고 생각합니다. 현재 중증 장애아동은 의무교육 사각지대에 놓여있습니다. 응급시스템을 갖추지 못한 학교에 보낼 수 없기 때문입니다. 건우 같은 중증 장애아동은 침이나 가래를 뱉지 못해 10분에 한 번씩 빼내줘야 합니다. 그렇지 않으면 호흡곤란이 와 응급상황이 발생합니다. 저희 사정을 고려한 건양대병원에서 중증 장애아동을 위한 파견학교를 신설했지만, 입원 기간에만 교육을 받을 수 있다는 게 한계입니다.
푸르메재단이 내년 봄 개원을 목표로 어린이 재활병원을 건립 중입니다.
정부나 지자체가 아닌 민간 차원에서 먼저 나섰다는 게 아쉽습니다. 민간 의료기관은 법적, 낮은 수가적 문제를 고민할 수밖에 없다는 근본적 한계를 지닙니다. 향후 ‘건우법’이 조속히 통과돼 앞으로는 중증 장애아동 문제를 공공의료적 측면으로 접근했으면 합니다.
