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선천성심장병 환자들 "사회적 편견 없애야"

선천성심장병 환자들 "사회적 편견 없애야"

  • 이은빈 기자 cucici@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2013.04.02 12:56
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환우회 10주년 기념행사에 문정림 국회의원·한기범 대표 등 참석

 
지난 10년간 다양한 투병 정보를 교환하면서 정식 환자단체로 발돋움한 한국선천성심장병환우회가 의미 있는 자리를 마련했다. 병을 앓는 어린이들이 사회에서 받는 불이익이나 편견을 없애기 위해 발돋움한다는 취지로 3월 31일 서울대학교 치과병원 대강당에서 개최한 10주년 기념행사가 그것.

이날 행사는 새누리당 문정림 의원, 안기종 한국환자단체연합회 상임대표, 전 국가대표 농구선수이자 사단법인 '한기범희망나눔' 한기범 대표 등이 참석해 10주년을 축하하며 내실 있는 발전을 기원했다.

문정림 의원은 "환우회 대표들이 국회 토론회에 찾아와 경청하고 좋은 말씀을 주셔서 감사해하고 있었는데, 이렇게 한자리에서 만날 수 있어 뜻 깊다"며 "선천성심장병 환자들이 제도적 뒷받침을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

한기범 대표는 "심장수술을 두 번 했는데, 그중 한 번은 심장재단의 도움을 받았다"면서 "그 감사함을 사회에 환원하기 위해 자선행사를 열어 수익금을 전달하고 있다. 열심히 해서 심장병 환우들에게 도움이 되고 싶다"고 강조했다.

'대한민국 소아흉부외과 명의에게 듣는다'를 주제로 강연에 나선 김웅한 서울의대 교수(서울대병원 흉부외과)는 흉부외과 의사들의 어려운 사정과 아들의 투병 경험 등을 털어놓으며 환우회 가족들에게 당부의 말을 전했다.

김 교수는 "현장에서 가장 어려운 것은 심장병이라는 말에 절망부터 하는 사람들에게 희망을 주는 것"이라면서 "선천성심장병환우회 가족들이 아무래도 경험자임으로 그들에게 희망을 줄 수 있는 카운슬러 역할을 해줬으면 한다"고 목소리를 높였다.

이밖에 부천세종병원, 건국대병원, 삼성서울병원의 소아흉부외과·소아심장 전문의들이 한국선천성심장병환우회의 창립 10주년을 축하하기 위해 영상으로 축사를 보내와 호응을 얻었다.

선천성심장병환우회 안상호 대표는 "지난 10년간 딴 생각하지 않고 오로지 선천성심장병 어린이를 위해 일할 수 있었던 것은 헌신적으로 도와주신 환우회 가족들 덕분"이라면서 "앞으로도 우리의 권리와 투병 정보 공유를 위해 최선을 다할 터이니 도와 달라"고 말했다.   

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