19일 개소식 및 심포지엄..."보나 나은 진료시스템 구축"

서울대병원은 19일 오후 1시 어린이병원 임상 제1강의실에서 '희귀질환센터' 개소식 및 심포지엄을 열었다.

민주당 전현희 의원(국회 보건복지위원회)·신현민 한국희귀난치성질환연합회장·낸시J．콕스 미 시카고대 교수·노정일 서울대어린이병원장 등이 참석한 가운데 개소식에 이어 심포지엄을 개최했다.

정해일 희귀질환센터장은 "희귀질환은 진단·치료 과정에서 오랜기간 동안 여러 전문의의 많은 노력이 필요하기 때문에 다른 환자들에 비해 소외받기 쉬운 환경에 처해 있다"며 "센터 개소와 함께 서울대어린이병원의 수많은 희귀질환 치료 경험을 바탕으로 보다 나은 국내 희귀질환 진료시스템을 만들기 위해 노력하겠다"고 말했다.

희귀질환은 개별 질환으로는 매우 드문 질환이지만 전체적으로는 척추성근위축증(SMA)·루푸스·베체트병 등 세계적으로 6000~7000여 종에 달하는 것으로 알려져 있으며 진단과 치료가 어렵고 치료약도 거의 없는 실정이다.