한국희귀질환연맹이 28일 '한국희귀질환재단 설립 발기인대회'를 열고 본격적인 활동에 들어갔다.
한국희귀질환재단은 ▲희귀질환 치료를 위한 연구 및 학술 지원사업 ▲희귀질환에 대한 사회 인식 증진을 위한 교육 및 발간사업 ▲희귀질환 환자와 가족을 위한 전문 유전상담 지원 ▲희귀질환 환자를 위한 특수보육 및 교육지원 ▲희귀질환 환자와 가족을 위한 전담 자원봉사 네트워크 형성 및 관리 ▲저소득 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 등을 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립된다.
재단 설립을 주도한 김현주 대표는 "한국희귀질환재단의 설립을 주도한 김현주 대표는 "지난 10년간 한국희귀질환연맹이 축적한 경험과 노하우를 살려 희귀질환 환자와 가족들이 당면하는 문제를 좀 더 근본적이고 포괄적으로 접근하여 실질적인 도움을 주기 위해 연맹의 재단화를 추진하게 됐다"면서 "재단이 희귀질환에 대한 국내의 사회적 인식 변화와 관심을 뜻있는 개인이나 기업의 사회적 공헌 차원의 후원과 참여로 이끌어 내 많은 희귀질환 환자와 가족들의 삶이 질적으로 향상되기를 바라는 마음 간절하다"고 말했다.
재단 설립에는 박종구 아주대학교 총장, 소의영 아주대학교의료원장, 경만호 대한의사협회장 경만호, 박경아 한국여자의사회장, 지제근 전 대한의학유전학회장, 서정선 서울의대 교수, 김철중 조선일보 의학전문 기자, 피터 야거 한국다국적의약산업협회 대표 등이 참여했다.
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