희귀질환자 및 가족, 정부 민간단체 관계자 등 200여명이 참석한 가운데 개최된 심포지엄은 '희귀질환 DB 구축과 희귀질환 지원정책'을 주제로 각 분야 주제발표 및 토론으로 진행됐다.
또 심포지엄에 앞서 희귀질환자와 가족들이 참석한 가운데 LPK 김현수 회장, 한국RP협회 남해운 회장, 실조증자조회 이상규 회장, 경기도 청소년자원봉사센터 서재범 소장 등의 발표로 '희귀질환자의 사회적 편견에 대한 인식개선' 주제의 워크샵이 열렸다.
2000년부터 매년 5월 정기적으로 심포지엄을 개최, 희귀질환 치료의 문제점 및 해결책을 위해 다양하게 접근하고 있는 한국희귀질환연맹 김현주 대표(아주의대 교수 유전의학)는 "현재 국내에는 희귀질환 DB가 전혀 구축돼지 않고 있기 때문에 정부 민간단체 등에 지원을 요청하거나 지원대책을 마련할 때 어려움이 많다"며 "희귀질환 치료를 위한 사회적 여건이 마련되기 위해서는 국내 희귀질환의 종류와 그 환자의 수를 확인하는 것이 매우 중요하다"고 강조했다.
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