국회서 '환자 증언대회' 개최...'100만인 서명운동' 전개 선포
윤소하 의원 발의 '15세 이하 입원비 면제' 입법화에 '전력투구'
정의당 심상정 공동대표와 윤소하 의원 등은 30일 국회에서 '어린이 병원비 당사자 가족 증언대회'를 개최하고 유전병·휘귀병 환아를 둔 부모들의 병원비 부담으로 인한 고충 사례를 들었다.
심사정 대표는 "아이가 아프면 우리 모두가 아프다. 아픈 아이를 방치하면 가정이 붕괴하고 곧 사회 붕괴로 이어진다. 병원비야말로 민생 불안의 씨앗이다. 최소한 어린아이의 병원비만큼은 국가가 책임져야 하는 이유"라면서 "어린이 병원비 국가 부담을 당 차원에서 생활밀착형 과제로 강력히 추진하겠다"고 다짐했다.
이어 "현재 4대 중증장애 질환을 앓고 있는 어린이가 약 4만명에 이른다"면서 "아이와 가정의 아픔을 개인으로 아픔으로 방치할 수 없는 단계다. 적극적으로 해법을 마련해야 한다"고 강조했다.
특히 "어린이 병원비 국가 부담에 대해 재원 마련 때문에 지레 겁내는 분위기가 있는데, 어린이 병원비 국가 부담 사업은 현실성이 떨어지는 사업이 절대 아니다"라며 "어린이 입원비 본인부담금 연간 총액은 5152억으로 현재 건강보험 재정 흑자분 17조원의 3%만 지원해도 건강보험료 추가 인상 없이 해결할 수 있다"고 강조했다.
그러면서 "윤소하 의원이 정의당 1호 법안으로 발의한 '15세 이하 어린이 입원비 본인부담금 국가 부담' 건보법 개정안 입법화 촉구 활동도 당 차원에서 하고 있으며, 9월에 정식 선포식을 통해서 100만 국민서명운동을 전국 캠페인으로 추진할 계획"이라고 밝혔다.
아울러 "지역별로 공동추진기구를 만들어서 조직적으로 국민의 뜻을 모아나갈 생각"이라고 덧붙였다.
윤소하 의원은 "병원비를 연간 2000만원 이상 지출 아이들이 1만 5000명이 넘고, 1억 이상 지출하는 아이들도 881명이다"라면서 "이런 상황이 벌어지는 나라는 정상적인 나라가 아니다"고 지적했다.
이어 "가계소득이 감소하는 가정이 전체의 55%에 달하고 있으며, 어린이 병원비를 부담하고 있는 가정의 85%의 부모가 병원비 부담과 간호 등의 이유로 일용직으로 전락하고 있다. 연간 어린이 민간의료보험료 총액이 5조원에 달한다"면서 "이런 어린이 병원비 부담을 더이상 시민단체의 모금으로 해결하려 해서는 안 된다. 정의당이 앞장서서 국가가 책임지도록 하겠다"고 결의를 다졌다.
그러면서 "중학교까지 의무교육을 시행하고 있는 것처럼 의료비 역시 중학생 즉 15세 이하까지는 국가가 보장해야 한다는 것이 국민적 요구"라고 거듭 강조했다.
한편 이날 증언대회에는 유전질환과 희귀질환을 앓고 있는 환아의 부모가 참석해, 그동안 아이를 치료하면서 겪은 절절한 경험들을 토로하면서 국가의 지원을 호소했다.
휘귀 유전병인 '카무라티-엥겔만 병'을 알고 있는 아이의 어머니는 아들은 물론 딸 그리고 자신이 모두 카무라티-엥겔만 병을 앓으면서 겪은 병원비 부담에 대한 이야기를 전했다.
이 어머니는 우리나라에 5명, 전 세계적으로 200명밖에 없는 희귀유전 질환이라는 이유로 아들이 장애 등급 판정을 받지 못해 그에 따른 지원을 받지 못하고 있으며, 자신 또한 장애 등급 판정을 받지 못해 경제적 부담을 감당할 수 없어 정부의 지원이 절실하다고 눈물로 호소했다.
