건강을 위한 바른 소리, 의료를 위한 곧은 소리
updated. 2024-04-28 19:59 (일)
유전질환 '지중해 빈혈' 아시나요?

유전질환 '지중해 빈혈' 아시나요?

  • 송성철 기자 good@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2014.05.08 17:27
  • 댓글 0
  • 페이스북
  • 트위터
  • 네이버밴드
  • 카카오톡
이 기사를 공유합니다

사랑나눔의사회, 8일 라오스서 지중해빈혈 기념 행사
지중해빈혈클리닉 개설 500여명 환자 관리…수술 지원

사랑나눔의사회가 유전질환인 지중해 빈혈을 퇴치하기 위해 팔을 걷었다.

사랑나눔의사회(회장 임태우)는 8일 '세계 지중해 빈혈의 날'을 맞아 라오스 수도 비엔티앤에서 기념행사를 열고 지중해 빈혈치료에 꼭 필요한 헌혈운동을 펼쳤다.

'지중해 빈혈'은 이탈리아·그리스 등 지중해 연안 지역에서 발견된 유전질환. 유전자 결함으로 인해 헤모글로빈이 충분히 생성되지 못해 빈혈을 일으키며, 아이들의 성장을 가로막을 뿐만 아니라 심한 경우 사망할 수 있다.

사랑나눔의사회는 2011년부터 지중해 빈혈을 앓고 있는 라오스 어린이들을 위해 지중해 한라협력병원에 지중해 빈혈 전문 클리닉을 개설, 가정형편이 어려워 제대로 치료를 받지 못하고 있는 아이들을 진료하고 있으며, 치료비를 후원하고 있다. 질환에 대한 인식 개선과 전문가 양성 교육에도 앞장서고 있다.

현재 라오스에는 약 3000명에 달하는 지중해 빈혈 환자가 있는 것으로 추정된다. 지중해빈혈 전문 클리닉 개설 이후 등록 환자 수는 500명을 넘어섰다.

솜마니껀 한라협력병원 부원장은 "사랑나눔의사회의 지원으로 환아와 가족들에게 지중해빈혈을 갖고 태어난 아이들도 관리를 통해 건강한 생활이 가능하다는 정보를 알리고, 극빈 환아에 대해서는 혈액 검사·수혈·약물치료·수술·환아 후송까지 지원할 수 있어 큰 도움이 된다"고 밝혔다.

사랑나눔의사회는 라오스 국립의대와 한국국제협력단(KOICA) 해외봉사단으로 파견된 간호사들과도 협력, 현지 의료진들의 진료 역량을 강화하고, 환아 가족 모임을 활성화 하는데 힘을 보태고 있다.

지중해빈혈 클리닉에서 일하고 있는 변혜영 코이카 간호단원과 씨엥쾅 도립 병원에서 근무 중인 이수미 코이카 간호단원은 "일반인을 대상으로 지중해 빈혈 환자들에게 헌혈이 얼마나 중요한지 알리고, 환아와 가족들에게는 질병관리에 도움이 되는 음식정보들을 전달하고 있다"며 "온 가족이 함께 할 수 있는 운동도 소개할 계획"이라고 밝혔다.

사랑나눔의사회의 지원을 받아 지중해 빈혈을 앓고 있는 아들(씨누·9세)을 수술하게 된 이아 무아 씨는 "씨누와 가족들 모두 사랑나눔의사회의 도움으로 아들이 수술을 받게 돼 감격스럽다"며 "어떻게 감사의 말을 전할지 모르겠다"고 전했다.

사랑나눔의사회는 정기적인 수혈과 약물치료만으로 치료가 어려운 26명의 어린이들이 비장절제수술을 받을 수 있도록 지원했다.

임태우 사랑나눔의사회장은 "치료지원과 치료 환경 개선은 물론 환자 자조회 결성을 도와 환아와 가족들이 좀 더 나은 삶을 살 수 있도록 포괄적 지원을 계속해 나갈 계획"이라고 밝혔다. 문의(02-969-3110 사랑나눔의사회).

개의 댓글
0 / 400
댓글 정렬
BEST댓글
BEST 댓글 답글과 추천수를 합산하여 자동으로 노출됩니다.
댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글수정
댓글 수정은 작성 후 1분내에만 가능합니다.
/ 400
내 댓글 모음
* 기사속 광고는 빅데이터 분석 결과로 본지 편집방침과는 무관합니다.