한국희귀질환재단·양산부산대병원 뇌신경센터 주최
16일 어린이병원 강당서…환자·가족·의료복지관계자 초청
한국희귀질환재단은 양산부산대학교병원 뇌신경센터와 함께 16일 오후 1시 30분부터 6시 30분까지 양산부산대병원 어린이병원 B1 강당에서 '유전성 희귀질환과 유전상담'을 주제로 '희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌'와 '희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나'를 연다.
희귀난치성질환자와 가족들을 위한 교육강좌는 △유전성 신경·근육질환의 이해(김대성·신경과) △유전성 대사장애질환의 이해(전종근·소아청소년과) △유전성 희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원현황(손예나·사회사업실 사회복지사) △유전성 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(김현주 아주의대 명예교수·의학유전학)에 대한 강의가 이어지며, 희귀질환 환자와 가족의 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성에 대해 질의응답이 진행될 예정이다.
유관의료복지관계자를 위한 교육세미나에서는 △유전성 신경·근육질환의 유전자검사와 문제점(박영은·신경과) △유전성 대사장애질환 환자의 관리 사례 발표(소아청소년과) △희귀난치성 질환 환자 관리 현황 및 유전상담의 필요성과 역할(김현주 아주의대 명예교수·의학유전학) 등의 강연이 이어진다.
유전상담(Genetic Counselling) 과정은 유전질환을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대해 의학적이고 유전학적인 정보를 제공하는 것을 일컫는다. 사회·심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 가족들이 유전질환에 대해 충분히 이해할 수 있도록 도움으로써 자율적으로 방향성을 결정하도록 하고, 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수·전문 의료서비스 과정이다.
이번 교육강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론 의사·간호사·재활치료사·사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.
'희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업'의 하나로 열리는 이번 교육강좌와 세미나는 생명보험사회공헌재단이 후원을 맡고 있다. 희귀난치질환재단은 희귀질환을 진료하고 있는 고려대 구로병원·아주대병원·양산부산대병원·이화여대목동병원과 협력관계를 구축, 9∼12월까지 매월 '희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나'를 열고 있다.
한국희귀질환재단(www.kfrd.org)은 뜻있는 의료·복지·특수교육·언론인·환우회 대표 등의 각계각층의 참여로 지난 6월 29일에 공식 출범한 공익법인. 전신인 한국희귀질환연맹이 10년 동안 '희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성' 활동을 통해 파악한 희귀질환자와 가족들의 요구를 반영, △희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업 △효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 지원 사업 △저소득 희귀질환 환자들을 위한 의료비(진단비) 지원 사업 △희귀질환 환아를 위한 특수보육교육 지원 △자원봉사 네트워크 구축 및 관리 등의 사업을 펼치고 있다. 등록 및 문의(☎031-216-9230 전자우편 raredisease@hanmail.net).
