NECA, ‘근거개발 위한 보건의료 자료연계 전략계획 연구’ 발간
개인정보 보호·공익적 연구 위한 독립기관 설립 방안 제시
건강보험심사평가원, 통계청, 국민건강보험공단, 국립암센터 등 국가 기관을 비롯해 대형 대학병원 등은 고유 목적에 맞게 자료를 구축하고 있지만 이들 기관 사이의 자료연계 체계가 제대로 갖춰져 있지 않다는 지적이 나왔다.
국민 보건의료의 질을 향상시키기 위해서는 공익 연구 차원에서 IT강국의 특성을 활용, 관련 분야의 자료 연계가 절실하다는 주장이다.
한국보건의료연구원(원장 허대석)은 국내 실정에 적합한 자료연계 체계 구축 방법을 마련하기 위해 NECA 보고서 ‘근거개발을 위한 보건의료 자료연계 전략계획 연구’를 발간했다고 28일 밝혔다.
보의연은 보고서를 통해 "자료를 제대로 관리하지 못하면 개인정보가 유출될 수 있다는 우려의 목소리가 있는 것이 사실이지만 단일 건강보험체계의 이점을 잘 살려 보건정책 수립 등 공익적 목적을 위한 연구자료 생성은 물론 개인정보도 보호할 수 있는 전략을 수립하는 것이 필요하다"고 언급했다.
이를 위해 연구진은 국내 보건의료분야 자료원의 현황을 파악하고 자료를 연계해 정책 수립에 활용하고 있는 외국 사례를 수집했다. 또 관련 전문가 167명을 대상으로 자료 연계의 필요성 및 기반조성을 위한 선결요건 등을 조사했다.
설문조사 결과 92%인 152명이 자료 연계의 필요성을 느낀다고 응답했고 그 이유로는 근거 중심의 공공보건정책 수립(54.5%)이 가장 높은 비율을 차지했다. 연구의 질 향상(30.5%), 중복조사 방지(13.6%) 순의 응답이 이어졌다.
여러 기관의 자료를 연계해 연구를 수행할 때 가장 큰 장애물로 느끼는 것은 원자료 관리기관 사이의 합의 부재(37.5%)였고, 법적 규제(29.6%), 윤리적 문제(15.8%), 정부의 의지 부재(14.5%) 순이었다.
이에 비해 미국·영국·캐나다·호주 등 주요 선진국에서는 근거 중심의 보건정책 개발과 국민의료 질 향상을 위해 각 기관이 구축한 건강정보를 유기적으로 연계, 적극 활용하고 있는 실정이라는 설명이다.
보의연은 "이런 활용 방법에 대해 전문가들도 대부분 같은 목소리이지만 오는 9월 30일부터 시행되는 강화된 개인정보보호법에 따르면 자칫 국민의료의 질 향상을 위한 공익적인 목적의 연구마저 제한될 수 있다"며 우려를 표시했다.
앞서 보의연 주최로 열린 ‘보건의료 정보화 및 공익적 연구활용을 위한 토론회’에서 참석자들은 국민의 의료정보를 보호하면서도 이를 활용한 공익적 목적의 연구를 통해 국가 의료서비스의 질 향상에 기여해야 한다고 입을 모았다.
한국인터넷진흥원 박광진 정보보호본부장은 “의료분야는 개인정보의 민감성과 정보 활용성 사이의 간격을 좁혀야 하는 특수성이 있으므로 개인정보 보호법이 보완되도록 아이디어를 내야할 것”이라고 말했다.
개인정보도 보호하면서 공익적 연구도 가능하기 위해서는 독립적인 자료연계기관을 설립해 자료연계 체계를 구축하는 것도 한 방법이 될 수 있다.
보의연 배종면 연구위원은 “연구자가 직접 개인의료정보를 보유한 기관과 접촉하게 되면 개인식별정보의 유출위험이 높아지기 때문에 독립적인 연계기관이 중간자 역할을 한다면 연구자는 개인정보가 제거된 정보를 갖고 연구를 수행할 수 있을 것”이라고 말했다.
