혈우병 환자 단체 한국코헴회는 따뜻한 봄 기운을 머금은 한강시민공원 잠원지구에서 '세계 혈우인의 날'을 기념하기 위한 '36.5m 김밥말기' 행사를 성황리에 마쳤다.
이번 코헴회의 '36.5m김밥말기' 행사는 여러 다양한 재료가 모여 김밥이 만들어지듯이 각기 다른 출혈질환을 갖고 있는 환자들이 모여 하나된 마음으로 건강을 염원하고, 사랑의 온기인 체온 36.5°C를 표현한다는 의미를 담았다．
이날 행사는 4월 17일 세계혈우인의 날의 주제인 '출혈 질환을 갖고 있는 다양한 사람들'에 맞춰 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위한 일환으로 마련됐다．
코헴회는 기념식에서 고경화 전 국회의원을 제1회 '혈우인의 벗'으로 선정해 시상했다. 고경화 전 의원은 의정 활동 중 건강보험심사평가원의 혈우병 치료제 무허가 사용을 지적 및 개선, 혈우병 치료에 있어서 보험급여 삭감문제 등을 지적하는 등 혈우병 환자의 치료환경 개선과 복지증진에 이바지한 공로가 커 수상자로 선정됐다.
이밖에 참가 환자 전원에게는 혈우병 환자의 더 많은 삶의 기회를 위해 제작된 환자 가이드북이 배포됐으며, 이외에도 혈우병 상식 퀴즈 빙고, 레크레이션 등이 펼쳐쳤다．
정현수 한국코헴회 회장은 "다양한 선천성 출혈질환을 갖고 있는 환자들은 아직도 적절한 진단과 치료를 받지 못하고 어려움을 겪고 있다"며 "의료진, 보건당국, 환우와 가족들이 모두 하나가 되어 이러한 의료환경 개선을 위해 다 같이 노력해야 할 것"이라고 말했다．
혈우병 환자 가이드북 감수를 진행한 한국혈전지혈학회 혈액응고 학술분과 위원장 유철우 교수는 축사를 통해 "혈우병은 치료의 발전으로 인해 환자의 삶을 지배하는 질환이 아니라 함께 갈 수 있는 질환으로 인식되고 있다"고 밝힌 뒤 "효율적인 의료정책의 부재 등으로 아직 선진국의 치료 환경에는 미치지는 못한다"며 정책적인 지원의 필요성을 강조했다.
