희귀 폐동맥 고혈압증으로 주위 도움 절실
620g 으로 세상의 빛을 본 은지가 많은 질병을 이겨내고 아주 특별한 돌잔치를 맞았다.
11월10일 을지대학병원 신생아 중환자실에서는 은지의 첫돌을 맞아 잔치를 열어준 것. 작년 11월 28주만에 자궁내 발육지연이 동반돼 태어나 정상아의 1/5 정도 밖에 미치지 못했던 은지가 이제 가까스로 4.2kg이 됐다.
보통아이들이 돌을 맞을 때쯤이면 10kg 안팎으로 성장하는 것에 비하면 이제야 신생아몸무게가 된 것이다. 이렇게 태어난 은지는 신생아 호흡 곤란 증후군·폐출혈·기관지 폐 형성 이상 등 많은 질병을 극복했으나 올 4월 폐동맥 고혈압이란 희귀질환이 또다시 찾아왔다.
김승연 교수(을지대학병원 소아청소년과)는 "폐동맥 고혈압은 평생 동안 약물 치료와 지속적인 관리를 받아야 한다.사실상 완치가 불가능한 병"이라고 말한다.
현재 은지가 할 수 있는 최선의 방법은 약물치료. 폐동맥 고혈압에 필요한 약물을 복용하면서 하루에 8번씩의 호흡치료를 병행하고 있다. 이마저도 힘겨울 때는 인공호흡기를 붙였다 뗐다를 일주일이 멀다하고 반복하고 있다.
이런 은지의 치료에는 한달에 200여만원이 필요하다. 기술직으로 일하는 아빠의 월급만으론 벅차 은지의 엄마 김경진씨는 용기를 내 지난 8월 포털 다음 '아고라 모금청원'에 은지의 사연을 알리며 도움을 청해 후원을 받기도했다.
한편 은지의 후원은 을지대학병원 이수경 사회복지사(042-259-1247)에게 문의하면 된다.
