'희귀난치성질환 헬프라인'200개 정보 추가
희귀질환에 대한 정보를 전문적이고 체계적으로 수집·정리해 보다 정확하고 다양한 정보를 국민에게 제공하기 위해 질병관리본부 희귀난치성질환센터가 2006년부터 운영하고 있는 '희귀난치성질환 헬프라인'(http://helpline.cdc.go.kr)의 질환 정보가 크게 확대된다.
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 '희귀난치성질환 헬프라인'에 200개의 신규 희귀질환 정보를 추가 게재, 총 421개의 희귀질환 정보를 제공한다고 밝혔다.
스터지-베버 증후군, 이염성 백질영양장애 등 추가로 제공되는 질환은 국내에서 상대적으로 발생빈도가 높은 희귀질환과 헬프라인의 온라인 상담실·참여마당 등을 통해 등록이 요청된 질환들로 선정됐다.
질병정보 수집은 관련 분야 전문가(46명)들에 의해 의학 전문사이트와 최신 문헌을 기초로 원고 서술과 감수과정을 거쳐 이뤄졌다.
희귀난치성질환 헬프라인은 질환정보 제공 뿐만 아니라 온라인 상담실·의료비 지원사업 안내·통계 및역학 정보 제공·질환 등록 요청 등 이용자 편의 중심으로 다양한 정보를 제공하고 있다.
헬프라인의 접속자수는 3월 현재 하루 평균 150명에 이르며, 약 800여개의 온라인 상담이 진행됐다.
주요 내용은 질환 정보· 의료비지원 관련 상담이다.
저작권자 © 의협신문 무단전재 및 재배포 금지