희귀난치성질환센터 혈우병 등 10종 질환
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 올해 만성 콩팥병과 혈우병등 10종의 희귀난치성질환에 대한 교육자료를 제작해 전국 관련기관에 배포한다.
희귀난치성질환센터에서는 지난 2006년부터 환자 및 일반인들의 질병에 대한 이해를 돕기 위해 희귀질환의 증상· 진단 및 치료 등의 내용을 담은 교육자료를 배포하고 있다.
올해는 만성 콜팥병·혈우병·버거병·크론병·사르크 마리 투스병·척추성 근육위축·유전성 운동실조·프라더 위리 증후군·모야모야병·유전성질환 등 비교적 자주 접할 수 있는 희귀난치성질환을 중심으로 교육 자료를 제작한다.
교육자료가 필요한 환자 및 일반인들은 희귀난치성질환 Helpline 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)를 통해 신청해 받아볼 수 있고 전국 보건소 및 헬프라인에 등록된 전문병원을 통해서도 받아볼 수 있다.
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