국립보건연구원 환자 및 일반인의 이해 돕기 위해
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 희귀질환 20종에 대한 질환별 교육자료 및 통계자료를 제작해 전국 관련기관에 배포한다.
'희귀난치성질환 교육자료'는 환자 및 일반인의 질환에 대한 이해를 돕기 위해 제작했으며,강직성척추염·베체트병·루푸스·고세병 등 주요 희귀난치성질환에 대한 원인과 증상·진단·치료 등의 정보를 제공한다.
또 '2006 희귀난치성질환 통계자료'는 국내 희귀난치성질환의 대략적 분포를 추정하기 위해 제작했는데,연령별 실인원수· 의료비 현황 등을 담고 있다.
자료가 필요한 기관 및 개인은 희귀난치성질환 Helpline 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)를 통해 신청하면 된다．
1월 중순부터는 전국 보건소와 헬프라인에 등록된 전문클리닉에 비치할 예정이다.
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