총 진료비 1년에 1조원 1인당 330만원 부담
의료비 외 사회적 지원 내용 다양화 필요
국내에서 희귀난치성질환을 앓고 있는 인구가 30만명을 넘어서는 것으로 추정됐다.
희귀난치성 질환으로 발생하는 진료비가 1년에 1조684억원에 이르며, 환자 1인당 입원은 902만9000원을, 외래는 227만원을 부담하는 것으로 조사됐다. 희귀난치성질환으로 인한 경제적·사회적 부담이 큰 만큼, 지원이 더욱 확대돼야 한다는 목소리가 높다.
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터와 서울아산병원 선천성기형 및 유전질환 유전체연구센터는 1일 세브란스병원 은명대강당에서 '제2회 희귀난치성질환 국제심포지엄'을 개최했다.
박은철 국립암센터 조사연구부장은 '건강보험 자료를 통한 희귀난치성질환 유병률 조사'란 주제로 희귀난치성 질환의 규모와 질환별 현황에 대해 발표했다.
박 부장에 따르면 2005년 89종의 희귀난치성질환으로 1회 이상 건강보험을 청구한 환자는 입원 2만6061명·외래 30만806명 등 모두 32만6867명인 것으로 나타났다.
또 2005년 1년동안 희귀난치성질환 환자들의 내원일수는 입원과 외래를 합쳐 690만5690일로 조사됐다. 총 진료비는 입원 235억315만원·외래 833만105만원 등 1조원을 넘어섰다.
전체 희귀난치성질환 환자 가운데 10대 질환이 차지하는 비율은 51.3%이며, ▲파킨슨병 ▲강직성척추염 ▲건조증후군 ▲말기신장병 ▲베체트병 ▲만성 신장기능 상실 ▲크론병 ▲상세불명의 궤양성대장염 ▲확장성 심장근육병증 ▲궤양성 대장염 순으로 환자수가 많았다.
이에 대해 정통령 보건복지부 질병관리팀 사무관은 "희귀난치성질환은 환자와 가족의 삶의 질을 악화시키고, 조기사망이나 경제적 파탄 등 극단적인 피해를 낳을 수 있다"며 "개별 질환의 규모는 작지만 전체적으로는 희귀난치성질환을 앓고 있는 인구가 전체 인구의 5~10% 정도로 매우 높은 수준"이라며 희귀난치성질환에 대한 정책의 중요성을 강조했다.
정 사무관은 이어 "현재까지의 지원사업은 의료비 지원 중심이었고, 다양한 영역에 대한 정책개발이 미흡해 환자들의 다양한 요구를 충족할 수 없었다"며 "최근 구축한 희귀난치성질환 포털 사이트 'Helpline'의 활성화는 물론, 앞으로 희귀난치성질환자의 쉼터를 마련하고 지역거점병원을 네트워크화하는 등 지원 내용을 다양화해 나갈 계획"이라고 말했다.
2002년 한국보건사회연구원의 조사에 따르면 희귀난치성질환자의 사회적 지원 요구에 대한 미충족율은 '의료비 지원' 분야가 57.3%로 비교적 낮은 편인데 비해, '가사 및 간병지원''무료상담서비스''의료용품 및 장비'등에 대해선 90% 수준으로 매우 높았다.
