보건연구원 희귀난치성질환센터 9월 1일, 세브란스병원
질병관리본부 (본부장 오대규) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 9월 1일 세브란스병원 은명대강당에서 '희귀난치성질환 정책 및 연구'를 주제로 국제 심포지엄을 갖는다.
심포지움에는 미국 희귀질환단체의 마리 던클 부회장을 비롯하여, 국내외 17명의 연자들이 희귀난치성질환 정책 및 현황 및 관련 연구의 지원 방향과 최신 동향에 대해 소개한다.
희귀난치성질환은 대부분 심각한 중증장애를 초래해 개인적·사회적 손실이 큰 질환이다.
희귀난치성질환은 6000종 이상이 알려져 있으나, 개별 질환의 발생률이 희소해 민간분야의 지원 및 연구가 부진한 분야여서,국가주도의 관리 및 연구지원 방안을 모색하고 있다.
저작권자 © 의협신문 무단전재 및 재배포 금지