희귀질환 관련 통계자료 구축
병원간 네트워크도 구성 계획
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터가 국민건강증진기금으로부터 지원받은 7억 5천만원으로 희귀난치성질환자 정보체계구축사업을 실시한다고 27일 발표했다.
구축되는 정보체계는 희귀질환에 관한 정보(증상, 진단, 치료) 및 관련 통계자료, 온라인 상담코너 등이며 올 8월 오픈 예정인 홈페이지(주소 추후통보)를 통해 일반에게 제공될 예정이다.
또한 희귀난치성질환 유병률 파악을 위해 조사사업도 실시한다.
이와함께 센터는 희귀질환 진료가 가능한 병원들 간의 네트워크를 구축해 질환자가 주거지 근처에서 양질의 진료를 받을 수 있도록 할 계획이다.
박인숙 센터장(울산의대 교수)은 "보건복지부의 희귀난치성질환자 의료비지원사업과 더불어 국내 희귀질환자들에게 실질적인 도움이 제공되도록 사업을 추진할 것"이라고 밝혔다.
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