'희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래' 심포지엄
국립보건연구원 희귀난치성질환센터 주최 2일 개최
희귀난치성질환과 관련된 최신 연구동향을 한 눈에 살펴볼 수 있는 심포지엄이 열린다．
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 2일(금) 오후 2시 한국보건복지인력개발원 대강당에서 '희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래'를 주제로 심포지엄을 연다.
희귀난치성질환센터는 우리나라 희귀난치성질환의 최신 연구동향을 일반인들이 쉽게 이해할 수 있도록 하고, 희귀난치성질환과 관련된 정책에 대해 다양한 논의를 하기 위해 이번 심포지엄을 마련했다고 밝혔다．
센터 관계자는 "희귀난치성질환은 병이 진행됨에 따라 시력을 완전히 소실하거나 보행이 불가능해 지는 등의 신체의 영구적인 장애가 오며, 간병인 없이는 잠시도 활동하기가 어려운 중증장애를 입게 될 뿐 아니라 심한 경우에는 사망에 이르게 된다"고 지적했다. 이 관계자는 "하지만 치료법 개발은 환자 수가 적어 민간차원의 투자가 불가능한 실정"이라며 "국가주도의 방안을 모색하고자 이번 심포지엄을 개최하게 됐다"고 심포지엄을 열게 된 배경을 설명했다．
이날 심포지엄에서는 ▲희귀질환 국내 연구 동향(조인호·국립보건원) ▲인간 체세포핵이식 줄기세포의 확립(이병천 교수·서울대) ▲유전자 진단 및 정도관리(유한욱·서울아산병원) ▲희귀난치성질환자 국내 지원현황 및 계획(김현주·복지부 질병정책과) ▲희귀난치성질환 의료비 지원 5년 고찰(박상진 교수·아주의대) ▲희귀난치성질환 연구병원 설립 방안(최재욱 교수·고려대) ▲희귀난치성질환에 대한 사회복지 지원 방안(이성규 교수·서울시립대) 등이 발표된다．
