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희귀병 환아 어머니의 눈물 "의료 사태, 끝내 달라"

희귀병 환아 어머니의 눈물 "의료 사태, 끝내 달라"

  • 홍완기 기자 wangi0602@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2024.05.23 17:18
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호소문 통해 만남 성사 "환자 고통 커…국회·정부 나서야"
임현택 회장 "정부의 조속한 결단 위해 최선 다 할 것"

희귀 유전 질환 '코넬리아드랑게 증후군'을 앓고 있는 딸의 어머니인 김정애씨는 22일 의협 회관을 찾아, 현 의료사태 해결을 위해 의료계, 국회, 정부가 함께 노력해 달라고 요청했다. ⓒ의협신문
희귀 유전 질환 '코넬리아드랑게 증후군'을 앓고 있는 딸의 어머니인 김정애씨는 22일 의협 회관을 찾아, 현 의료사태 해결을 위해 의료계, 국회, 정부가 함께 노력해 달라고 요청했다. ⓒ의협신문

희귀 유전병을 가진 환아 어머니가 임현택 대한의사협회장을 찾았다. 제때 치료받지 못하는 상황이 장기화될 것을 우려, 현재 의료사태를 해결해달라고 호소했다.

정부의 일방적인 의대 정원 확대·필수의료패키지 정책 강행에 따라 시작된 의료 사태가 3개월을 넘겼다. '큰 문제가 없다'는 말만 반복하는 정부 입장과 달리, 환자들은 갈수록 커지는 고통과 불안을 호소하고 있다.

김정애씨는 22일 의협 회관을 찾아, 현 의료사태 해결을 위해 의료계, 국회, 정부가 함께 노력해 달라고 요청했다. 

이번 만남은 김정애씨가 지난 17일 임현택 회장에 직접 보낸 자필 호소문을 계기로 성사됐다. 환아 부모와 임 회장의 만남은 22일 채널A가 단독 보도로 다루면서 더 큰 이목을 끌었다.

김정애씨가 지난 17일 임현택 대한의사협회장에 보낸 호소문중 일부(왼쪽). 하은이는 희귀 유전 질환 '코넬리아드랑게 증후군'을 안고 태어났다(오른쪽). ⓒ의협신문
김정애씨가 지난 17일 임현택 대한의사협회장에 보낸 호소문중 일부(왼쪽). 하은이는 희귀 유전 질환 '코넬리아드랑게 증후군'을 안고 태어났다(오른쪽). ⓒ의협신문

김정애씨는 호소문을 통해, 먼저 희귀 유전 질환 '코넬리아드랑게 증후군'을 안고 태어난 하은이를 2004년 입양했음을 밝혔다. 희귀병 특성상 응급상황이 자주 생겼지만 의료진의 도움으로 지금까지 버텨 왔다고도 했다.

불안은 최근 의료사태 이후 생겼다. 응급 상황에서도 의료 인력 부족을 이유로, 대기 시간이 길어졌다는 것. 사태가 3개월을 넘기면서 불안은 더 커졌다고 하소연했다.

더불어민주당·국민의힘 국회의원들에도 "말씀만 국민을 위한다 마시고, 진정으로 국민을 위한다면 중재에 임해 달라"면서 "모든 국민이 이 상황에서 아프면 치료도 못 받고 영원히 가족과 헤어지면 어쩌나 매일을 두려움과 걱정 속에 지내고 있다"고 촉구했다.

면담이 시작된 이후 김정애씨는 한동안 울음을 터뜨렸다. "만남이 성사될거라 기대하지 않았다"며 "하소연을 들어주셔서 감사하다"는 인사를 전했다.

김정애씨는 "일부는 의사들이 밥그릇 싸움을 한다고 했지만, 제가 봤던 선생님들은 그런 분이 한 분도 안 계셨다"며 "저 역시 목숨을 바칠 정도로 국회, 정부에 해결해 달라고 노력하겠다. 환자들이 죽어가고 있다. 선생님들이 먼저 본연의 자리로 돌아와 달라"고 호소했다.

병원을 다니면서 의사들의 가혹한 근무환경을 많이 봐 왔다는 경험을 털어놨다.

"많이 배우지 못한 아픈 한 아이의 엄마지만, 의료수가에 대해 들었다. 정부에서 의사들이 애쓰는 부분에 대해 (의료수가를)올려주고 처우개선을 해주고, 의사선생님 숫자가 더 필요하다면 그부분은 대화해가면서 갈등을 풀어 갔으면 한다"고 말했다.

전공의들을 설득해 달라는 요청과 대통령과의 만남이 필요해 보인다는 의견 역시 이어졌다. 

박단 대한전공의협의회장의 이름을 '박진'으로 오해한 김정애씨는 "전공의 대표가 박진(박단) 대표라고 들었다. 회장님이 돌아와 주시기를 설득해 달라. 다른 선생님들에 대한 설득도 해달라"고 전했다.

끝으로 "대통령 역시 아픈 환자들의 목소리를 외면하지 말고 현 사태 해소를 위한 빠른 결단을 내려야 한다. 의료계에서도 대통령, 정부와의 대화를 응해 달라"고 요청했다.

임현택 대한의사협회장이 22일 의협을 찾아, 현 의료사태로 인해 고통받고 있다는 환우 어머니의 하소연을 경청하고 있다. ⓒ의협신문
임현택 대한의사협회장이 22일 의협을 찾아, 현 의료사태로 인해 고통받고 있다는 환우 어머니의 하소연을 경청하고 있다. ⓒ의협신문

임현택 회장은 감정이 격해져 눈물을 쏟아내는 김정애씨에 "진정이 되면 말씀드리겠다"며 기다린 뒤 다시 입을 열었다.

임 회장은 "저는 소청과 의사를 20년 넘게 했다. 부모님들의 심정을 잘 알고 있다. 누구와도 안 바꿀 소중한 아이라는 것, 어머니의 심정도 잘 이해한다"고 공감했다.

"전공의들이 현장을 떠날 수 밖에 없었던 이유는 보람을 더 이상 느낄 수 없다고 느꼈기 때문이다. 힘든 건 참아도 직업적인 모욕을 못참겠다며 그만두는 분들이 많다"며 안타까운 마음을 전했다.

"정형외과·안과가 인기과지만, 소아정형외과·소아안과는 비인기과다. '소아'만 붙으면 비인기과가 된다. 모두 잘못된 의료제도에서 비롯됐다"면서 "몇 십년간 얘기해도 듣질 않았다. 하은이같은 아이가 더 이상 진료받을 수 없는 의료체계를 만들겠다는 것이 지금 정부의 정책이다. 결국 피해는 고스란이 환자들이 받고 있다"고 비판했다.

김정애씨가 환자단체와의 연대를 제안한 데 대해서도 긍정적인 답변을 내놨다. 

임 회장은 "현 상황 해결을 위해선 대통령의 결단이 필요하다. 반응이 없어서 의료계 역시 답답한 상황이다. 환우회 등 다양한 단체에 연대와 도움 요청을 하겠다"면서 "전공의들과 달리 교수들은 자리를 지키며 환자들의 건강을 위해 노력하는 중이다. 정부의 조속한 결단을 위해 최선을 다 하겠다"고 강조했다.

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