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updated. 2024-06-21 13:02 (금)
피부 T세포 림프종(CTCL) 의료 지원 권고

피부 T세포 림프종(CTCL) 의료 지원 권고

  • 송성철 기자 medicalnews@hanmail.net
  • 승인 2024.05.20 15:15
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건선·습진 오인해 진단 3∼4년 지연…전문가 신속 의뢰 촉구
한국혈액암협회 등 11개 국가 공동성명…12개 권고사항 발표

한국혈액암협회(KBDCA) 홈페이지. ⓒ의협신문
한국혈액암협회(KBDCA) 홈페이지. ⓒ의협신문

11개 국가 환자 및 제약사가 피부 T세포 림프종(CTCL) 인식 개선과 보건당국·병원·의료진 역할을 강조하고 나섰다.

사단법인 한국혈액암협회(KBDCA)는 5월 14일 '행동의 시간 : 피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 글로벌 환자 중심 합의'를 골자로 한 환자 중심 글로벌 합의 성명을 통해 12개 권고 사항을 발표했다.

피부 T세포 림프종(CTCL)은 피부에 나타나는 여러 유형의 희귀 혈액암으로 비호지킨 림프종의 희귀군에 해당한다. 

T세포는 면역체계가 세균 및 박테리아와 싸우는 데 도움을 주는 백혈구의 일종. T세포 림프종에서는 T세포에 이상이 생기고, CTCL에서는 비정상 세포가 피부에 축적된다. 이러한 비정상적 T세포는 혈액·림프절·내부 장기에도 존재할 수 있다. 

CTCL 아형인 균상식육종(MF)은 전체의 60%를 차지하며, 피부 발적과 발진·건조한 비늘 모양인 반점 또는 플라크 형태를 보이며, 일부에서는 피부 종양이 나타난다. 세자리 증후군(SS)은 전신 발적과 심한 가려움증·피부 각질을 유발한다.

CTCL을 앓고 있는 사람은 피부 증상은 불편감·통증·수면 장애·피로를 유발, 신체적 어려움뿐만 아니라 우울감·불안감·좌절감·분노 등으로 인해 정서적·사회적 고립감을 겪는다.

CTCL은 계속되는 가려움증이 동반되는 지속적인 피부 반점·융기된 비늘 모양의 플라크로 나타난다. 건선·습진 등 양성 질환으로 오인, 진단까지 평균 3∼4년이 걸리기도 한다. 

한국혈액암협회는 성명을 통해 CTCL 질환에 대한 인식 개선과 보건당국·병원·의료인에게 12개 권고사항을 통해 치료 및 지원을 강화해 달라고 촉구했다.

CTCL 치료 개선을 위한 성명에는 한국 대표로 한국혈액암협회가 참여했으며, 글로벌 Lymphoma Coalition, 영국 Lymphoma action, 독일 HKND 등 11개 국가 대표 단체가 참여했다.

박정숙 한국혈액암협회 국장은 "피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 아토피나 피부질환으로 오인해 피부과를 전전하며 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많다"면서 "한국혈액암협회는 앞으로도 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다"고 말했다.

한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)이다. 혈액질환 및 암 완치와 일상 복귀를 돕고자 치료비·투병·교육·정서 지원 등의 사업을 펼치고 있다.

피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 12개 권고사항

■ 보건당국은 다음을 이행합니다.
- 현지 협력 그룹 등의 방법을 활용하여 해당 국가 내외의 현지 임상의가 전문가에게 환자를 의뢰하고 자료를 활용하는 일에 원활하게 접근할 수 있도록 합니다.
- 임상의가 MDT를 설립하여 (또는 기존팀과 연결하여), 지역 전반에 걸쳐 확장을 강화할 수 있도록 재정적, 행정적 지원을 제공합니다. 
- 필요 시 스캔 및 생검을 제공하는 등, 자원이 부족한 국가에 대한 지원을 확대합니다. 
- 진단 및 신속한 기록 공유를 위하여, 신기술과 디지털 도구에 투자합니다. 
- 임상의가 교육과 자격증을 받을 수 있도록 재정적으로 확장된 의료 시스템을 지원하고, 희귀질환에 대한 지역 교육에 자금을 지원하는 방식을 규정합니다. 
- 임상 지침에서 병기 판단에 대한 인식과 합의를 주도하고, CTCL이 영향을 미치는 신체 부위에서 CTCL을 검사하는 최선의 방법에 대한 임상적 합의를 촉진합니다. 
- 교육 및 훈련을 지원하여 의료 시스템 및 전문 학회 내에서 CTCL에 대한 인식이 개선되게끔 임상의를 지원합니다. 

■ 병원·클리닉은 다음을 이행합니다. 
- CTCL MDT 창설 또는 연결을 용이케 하여, CTCL을 앓고 있는 더 많은 이들이 전문 임상의와 간호사로 이루어진 팀의 집중적인 치료 혜택을 누릴 수 있게 합니다. 
- CTCL 사례에서 서로 원활하게 소통하여, 환자가 원활한 치료 여정을 누릴 수 있도록 핵심 학습 내용을 공유하고 구현합니다.

■ CTCL 임상의는 다음을 이행합니다.
- 현재의 진료 및 과거 사례로부터 학습하여, 임상팀 내에서 소통이 명확한지 확인하고 치료를 받는 이들이 일관성 없는 정보를 받지 않게 합니다. 
- 의료 시스템에서 비전문가 및 지역 임상의와 적극적으로 협력하여, 조기 진단율을 높이기 위해 CTCL의 세부정보에 대한 보다 많은 교육을 용이케 합니다. 
- 의료 사회 및 환자 그룹과 협업하여, 출판물 및 컨퍼런스에서 각각 임상 및 환자 청중에 초점을 맞춘 CTCL 교육을 주도합니다.

 


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