한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 '퍼플데이(Purple day)' 행사를 3월 24일 오전 11시부터 서울 중구 청계광장에서 연다. 

퍼플데이는 뇌전증 인식개선과 환자 유대강화를 위한 국제적인 캠페인으로 뇌전증 환자인 캐시디 메간(Cassidy Megan)이 캐나다 '노바스코샤뇌전증협회(The Epilepsy Association of Nova Scotia)'에 보라색 옷을 입자고 제안하면서 시작됐다. 

메간은 캠페인을 통해 자신의 병을 당당하게 밝히고, 뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 병이며 일상생활이 가능하다는 것을 알려, 뇌전증 환자 스스로가 사회의 부정적인 인식을 극복하고 이를 고치는데 앞장섰다. 

남양유업과 공동 주최하는 이번 캠페인은 시민들이 직접 참여하는 다양한 행사와 그림전시회, 뇌전증관리지원법 입법 동의 활동 등을 통해 뇌전증에 대한 올바른 인식을 전달한다. 이 날 캠페인에는 소아뇌전증 환아들을 돌보는 공동체인 '화이팅게일'과 함께 뇌전증 환자와 시민 모두가 참여하는 버스킹 공연도 진행한다. 

김흥동 한국뇌전증협회장(연세의대 교수·세브란스병원 소아신경과)은 "질환으로 차별 받지 않고 함께 사는 세상을 위해 더욱 노력하겠다"라며 "퍼플데이 온·오프라인 캠페인이 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 고치고, 차별없이 함께 사는 세상으로 나아가는 디딤돌이 되길 바란다"고 말했다.

한국뇌전증협회는 퍼플데이 온라인 캠페인도 함께 진행한다. 각자의 자리에서 뇌전증 인식개선과 환자 연대를 위해 3월 26일까지 진행되는 캠페인은 보라색 소품 또는 퍼플데이(Purple day)의 'P'와 함께 사진을 촬영하거나, 퍼플데이 관련 그림 및 물품을 제작해 자신의 SNS에 올리는 다양한 방법으로 참가할 수 있다. 퍼플데이 온라인 캠페인 참가자에겐 추첨을 통해 남양유업에서 제공하는 '아몬드데이 초코'를 제공한다.

국내 뇌전증 환자는 약 37만명으로 추정된다. 많은 사람들이 뇌전증을 앓고 있으나 사회적인 차별과 편견으로 자신의 병을 숨겨 인식 개선과 연대가 어려운 상황이다(행사 문의: 한국뇌전증협회 홈페이지·☎ 02-394-2320).

이영재 기자 다른기사 보기