건선환자들 "의료진 소통하면 치료 만족도 높아"

건선협회, '세계건선의 날' 맞아 한국·홍콩·말레이시아 환자 설문
'깨끗해진 피부 오래 지속' 가장 원해…생물학적 제제 등 기대 높아
'불충분한 치료 효과'·'경제적 부담'·'엄격한 보험기준' 치료 걸림돌

건선환자들은 의료진과 소통할수록 치료 만족도가 높았다. 건선치료에 어려운 점으로는 '불충분한 치료 효과'와 '경제적 부담'을 꼽았다.

건선질환 개선을 위한 치료 목표로는 '피부 깨끗해짐 유지', '피부 완전히 깨끗해짐' 등을 꼽았다. 생물학적제제 등 새로운 치료제를 비롯한 치료 정보, 증상 악화 시 치료·관리 방법, 다른 환자 사례, 증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활관리 방법에 관한 관심도 컸다.

한국건선협회는 '세계 건선의 날'(10월 29일)을 맞아 국내 건선 환자 233명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 공개했다.

이번 설문조사에는 세계건선연맹(IFPA)과 협력, 홍콩(108명)과 말레이시아(70명) 건선 환자도 참여했다.

세 나라 건선 환자 모두 의료진과 치료 목표에 관해 정기적으로 소통할수록 치료제 결정도 함께 했으며, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들은 치료 만족도가 높았다.

건선치료에서 어려운 점(복수응답)으로는 '불충분한 치료 효과'(56%)와 '경제적 부담'(52%)을 선택했다. '엄격한 보험적용 기준'(44%)에 대한 불편 호소도 적지 않았으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 26%에 달했다.

건선 치료법으로는 국소요법으로 바르는 약을 사용한다는 응답(51%)이 가장 많았으며, 최신 치료(생물학적제제·37%), 광선·자외선 치료(24%), 메토트렉세이트, 사이클로스포린 등 면역조절제(18%), 동종·한방요법(6%) 등을 꼽았다.

치료 목표(복수응답)로는 '피부 깨끗해짐 유지'(77%), '완전히 깨끗해짐'(68%), '자신감 제고'(27%), '피부가 빠르게 깨끗해짐'(27%), 동반질환 개선(25%), 병원 진료횟수 감소(22%) 등을 꼽았다.

피부가 깨끗해지는 정도에 관한 질문에는 '전혀 병변이 없이 전신 피부가 완전히 치유되고 깨끗해지는 것(PASI 100)'(47%), '거의 전신의 피부가 깨끗해지는 것(PASI 90)' 등으로 응답, 대부분(86%)의 환자들이 높은 치료 효과를 기대했다.

건선협회는 "2020∼2021년 설문조사에서는 '완전히 깨끗한 피부'가 가장 높은 치료 목표였으나, 생물학적제제와 같은 효과가 좋은 새 치료법의 등장으로 피부가 깨끗해지는 것을 경험한 환자들이 생기면서 깨끗해진 피부를 오랫동안 유지하는 게 우선 순위가 가장 높은 치료목표로 진화했다"고 분석했다.

의료진과의 소통이 건선 치료에 미치는 영향도 살폈다.

건선환자들은 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통했으며(36%), 치료 결정 역시 의료진과 협력하고 있었다(44%). 또 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족했다(39%).

생물학적제제를 이용하는 환자 군에서는 '의료진과 정기적 소통'(61%), '의료진과 함께 치료 결정'(66%), '현재 증상 관리 및 치료 결과에 만족'(75%) 등으로 나타나 전체 평균을 상회했다.

의료진과 치료목표를 소통하는 환자일수록 치료만족도가 높다는 결과는 세 나라 모두 공통적으로 나타났다.

새로운 치료법에 대한 관심이 가장 높았다.

건선환자들은 질환 정보 가운데 '새로운 치료법'(71%)에 대한 관심이 가장 높았으며, '증상 악화 시 치료 및 관리 방법'(45%), '다른 환자 사례'(44%), '증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활관리 방법'(38%) 순이었다.

의료진·의료기관 외에 건선 정보를 얻는 곳은 '환우회'(53%)였다. 소셜미디어(48%)·환자 포럼(39%)·미디어(22%)·친척/지인(5%) 등으로 뒤를 이었다.

온라인을 기반으로 활동하는 환우회와 SNS 등에 대한 정보 의존도가 높아지는 것은 세 나라에서 모두 공통적으로 나타났다.

김성기 한국건선협회장은 "한국건선협회는 지속적으로 환자 대상 서베이를 통해 환자들이 겪는 어려움, 원하는 것 등을 파악하고 문제 해결을 위해 노력해왔다"라며 "설문 결과 의료진과 환자간의 의사소통은 치료만족도를 높이는 데 매우 중요하다는 것을 알 수 있었다"고 분석했다.

김성기 회장은 "설문결과를 밑바탕으로 환자 자료 개발 및 교육 방안 등을 마련 중이다. 환자중심 보건의료 환경 조성의 출발점이 될 것이라 믿는다"라며, "한국건선협회는 향후에도 세계건선연맹의 회원단체로서 국내외 건선 환자들과의 협력을 더욱 늘려가겠다"고 말했다.

호세 와위루 IFPA 총재는"아시아 회원 단체들의 노력으로 진행된 이번 환자 서베이는 대한민국·홍콩·말레이시아 등 아시아 지역의 건선 및 건선관절염 환자들의 질환 부담과 치료 목표를 확인할 수 있는 의미있는 첫 시도"라며 "향후 보다 많은 아시아 국가가 참여하는 협력 프로그램이 진행되길 바란다. 세계건선연맹도 아시아 회원단체들의 활동을 적극 지원할 예정"이라고 덧붙였다.