대한의사협회가 18세 미만 희귀질환자의 진단과 진료비용 전액을 국가가 지원하도록 하는 내용의 '희귀질환관리법 일부개정법률안'의 기본적인 취지에는 찬성하지만, 한정된 예산에서 무분별한 지원이 되지 않도록 질환에 따른 진단 또는 치료비에 대한 적정한 지원 기준이 필요하다고 밝혔다.

국회 무소속 양정숙 의원은 지난 5월 24일 희귀질환관리법 일부개정법률안을 대표발의했다.

개정법률안은 '18세 미만인 희귀질환자에 대해 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용 전부를 지원'하도록 하는 내용이다.

양정숙 의원은 "현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있으나, 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 되므로, 의료비 지원을 대폭 강화할 필요가 있다"고 밝혔다.

특히 "희귀질환은 유전에 의해 발생하는 경우가 많고, 조기진단을 통해 효율적으로 치료할 수 있는 경우도 많으나, 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있는 실정이므로, 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이뤄질  수 있도록 하는 지원방안이 필요하다"고 강조했다.

양정숙 의원은 "이에 18세 미만의 희귀질환자에 대해서는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함으로써 희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하고, 희귀질환의 조기진단을 통한 효율적인 치료를 도모하려는 것"이라고 법안을 제안한 이유를 설명했다.

이와 관련 대한의사협회는 "희귀질환자의 건강권 보장을 위한 국가차원의 지원책 마련이라는 기본적 취지는 매우 바람직하며 찬성한다"는 입장을 보였다.

하지만 "한정된 예산에서 무분별한 지원이 되지 않도록 질환에 따른 진단 또는 치료비에 대한 적정한 지원 기준은 필요하다"고 밝혔다.

또 "예산 부족 시 필요에 따라서는 환자의 최소 본인부담(또는 본인부담금 상한 설정), 선별적 비급여 도입 등의 보완을 통해 예산의 적정한 집행이 이뤄질 수 있도록 해야 한다"고 신중한 검토를 요구했다.

의협에 따르면, 현재 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업은 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 희귀질환 산정특례에 등록된 기준(중위소득 120% 미만의 저소득 건강보험가입자에게 요양급여 중 본인부담금 5~10%로 경감)에 따라 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 등 포함), 간병비, 특수식이구입비 등을 지원하고 있다.

또 양정숙 의원이 발의한 개정법률안의 '비용추계서 미첨부 사유'에서 밝힌 바와 같이 현 시점에서 18세 미만으로 확대할 경우 지원대상자의 확대에 따른 추가재정소요가 불가피하다.

이정환 기자 다른기사 보기