초고가 항암제 '킴리아' 급여 이슈, 국가인권위 간다
초고가 항암제 '킴리아' 급여 이슈, 국가인권위 간다
  • 고신정 기자 ksj8855@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2021.10.01 18:04
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백혈병환우회 "신속 등재 안돼 환자 생명권 침해, 차별" 진정 접수 
한국노바티스에는 적극적 재정분담안 요구...릴레이 1인 시위 나서  
ⓒ의협신문
한국백혈병환우회는 1일 국가인권위원회에 킴리아의 신속한 건강보험 등재 권고를 요청하는 진정서를 제출했다. 1일 인권위 앞에서 열린 기자회견에서 안기종 한국백혈병환우회 대표, 고 차은찬 환우 어머니 이보연 씨, 이은영 한국백혈병환우회 사무처장(사진 왼쪽부터)이 발언하고 있다.

한국백혈병환우회가 초고가 원샷 항암제 '킴리아(티사젠렉류셀)'의 신속한 급여등재를 촉구하며, 국가인권위원회에 진정을 제출했다.

한국노바티스를 향해서는 실효성 있는 재정분담안을 적극적으로 마련하는 등 급여 등재를 위한 책무를 다하라며 비판의 목소리를 냈다. 

한국백혈병환우회는 1일 보건복지부 장관에 킴리아의 신속한 건강보험 등재와 관련 제도 개선 권고를 요청해 달라는 진정서를 국가인권위원회에 제출했다.

환우회는 킴리아 급여 적용 이슈가 환자의 인권 문제에 해당한다는 입장이다. 정부가 킴리아의 건강보험 등재를 신속하게 진행하지 않고, '생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도'를 도입하지 않아 환자가 인권침해와 차별행위를 당하고 있다는 지적이다.

환우회는 "현행 법률은 생명권 보호를 위해 국가는 첨단재생의료기술을 개발하고 적용할 때 모든 환자들이 사회경제적 지위에 관계없이 쉽게 접근할 수 있도록 최대의 노력을 기울여야 한다고 규정하고 있다"고 밝혔다.

그러나 "정부는 킴리아의 건강보험 등재를 신속하게 하지 않고 '생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도' 도입을 하지 않아 진정인들이 생명권을 침해당하는 처지에 놓였다"고 주장했다.

또 "고가의 킴리아 약값을 지불할 경제적 사정이나 지위가 있으면 살 수 있고, 그렇지 않으면 죽어야 한다면, 그것은 합리적 이유 없이 경제적 사정이나 지위를 이유로 생존 여부를 달리 취급받게 되는 차별행위"라며 조속한 문제해결을 촉구했다.

국백혈병환우회 안기종 대표는 지난 10월 1일 오전 11시 30분부터 여의도 IFC몰 한국노바티스사 앞에서 “노바티스는 풍전등화(風前燈火)에 서있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들이 사지(死地)로 내몰리고 있는 상황이 멈추도록 생명과 직결된 신약인 CAR-T 치료제 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련할 것을 촉구합니다.”는 내용으로 1인시위를 시작했다. 한국백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자·환자보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이라고 밝혔다.
안기종 백혈병환우회 대표가 1일 한국노바티스사 앞에서 1인시위를 하고 있다. 백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자·환자보호자들과 함께 릴레이로 1인 시위를 이어갈 계획이라고 밝혔다.

한국노바티스를 향해서도 비판의 목소리를 냈다. 제약사 또한 급여 등재를 위해 책임있는 태도를 보여야 한다는 지적이다.  

환우회는 "지난 9월 개최된 암질환심의위원회에서 킴리아 안건이 통과되지 않은 이유가 한국노바티스가 요구한 높은 약가 때문으로 알려지고 있다"며 "킴리아의 신속한 건강보험 급여화를 위해서는 한국노바티스가 어떤 유형의 어떤 규모의 재정 분담방안을 마련하느냐에 달려 있다고 해도 과언이 아니다. 제약사는 적극적인 재정분담방안을 제시해야 한다"고 요구했다.

한국노바티스 앞 1인 시위도 시작했다. 백혈병 환자와 보호자들이 인권위에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 릴레이로 시위를 이어나간다는 계획이다. 

1일 릴레이 시위 첫 주자로 나선 안기종 환우회 대표는 "한국노바티스는 풍전등화에 서있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들을 사지로 내몰고 있는 상황이 멈추도록 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련하라"고 요구했다. 

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희귀암 2021-10-10 01:58:30
환자단체연합회 안기종 대표는 "이전까지는 환자들이 신속한 급여화에 대한 요청을 주로 했으나, 최근 면역항암제, 세포치료제 등이 등장하면서 재정에 관심을 갖게 됐다"면서 "일각에서 이들 약제의 효과가 다소 과장돼 있고, 환자 본인부담과 국가 재정에 많은 영향을 끼치고 있다고 보기 때문"이라고 말했다.

이어 "현재도 약제비가 대폭 늘었는데, 최근 급여신청한 약들을 모두 급여화해줄 경우 상당한 부담으로 이어지고, 건보료도 대폭 인상해야 할 처지에 놓인다"면서 "최근 RWD를 이용해 연구할 수 있는 환경이 조성된만큼, 엄청난 재정이 투입되는 면역항암제에 대한 사후평가가 반드시 이뤄져야 한다"고 강조했다.

미스터최 2021-10-02 11:03:27
재정이 잘 마련됐으면 하는 생각과 급여화는 한국인만으로 국한했으면 좋겠네요. 보편적인 보험 적용이 되면, 또 전 세계에서 약타러 한국 오는 사태가 벌어질듯

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