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"보건의료연구 지원 확대해 환자 참여 늘려야"
"보건의료연구 지원 확대해 환자 참여 늘려야"
  • 이승우 기자 potato73@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2018.03.27 15:27
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정춘숙 의원·NHCR, 국회 세미나서 제안..."국내 실정에 맞는 참여 방안 모색"
환자단체 "환자 경험·의견 연구성과 높일 것"...복지부 "환자 참여 활성화 추진"
더불어민주당 정춘숙 의원(보건복지위원회)과 '국민건강임상연구 코디네이팅센터(주관 연구기관 한국보건의료연구원, 이하 NHCR)' 공동 주최로 26일 국회에서 열ㄹㄴ '환자 중심의 보장성 강화 정책과 공익적 임상연구 추진 전략' 정책세미나.ⓒ의협신문
더불어민주당 정춘숙 의원(보건복지위원회)과 '국민건강임상연구 코디네이팅센터(주관 연구기관 한국보건의료연구원, 이하 NHCR)' 공동 주최로 26일 국회에서 열ㄹㄴ '환자 중심의 보장성 강화 정책과 공익적 임상연구 추진 전략' 정책세미나.ⓒ의협신문

보건의료연구의 정확성을 높이기 위해 지원을 확대해 환자와 일반 대중의 참여율을 높여야 한다는 주장이 제기됐다.

특히 영국 등 선진국의 보건의료연구 분야 환자와 일반 대중 참여 활성화 방안을 벤치마킹해 국내 실정에 맞는 환자·대중 참여 방안을 모색해야 한다는 제안도 나왔다.

26일 더불어민주당 정춘숙 의원(보건복지위원회)은 '국민건강임상연구 코디네이팅센터(주관 연구기관 한국보건의료연구원, 이하 NHCR)'과 함께 국회에서 '환자 중심의 보장성 강화 정책과 공익적 임상연구 추진 전략'을 주제로 정책세미나를 개최했다.

NHCR은 보건복지부 보건의료기술 연구개발사업으로 문제 해결형 공익적 임상연구 프로그램을 기획·운영하고 있는 기관이다.

이날 세미나에서 발제한 오주환 서울의대 교수는 보건의료 정책과 제도의 의사 결정 과정에서 시민 참여의 중요성을 역설했다.

또한 시민 참여와 함께 충분한 정보 공유와 협의 시간 보장 역시 중요하다고 강조했다.

오 교수는 '2016년 급여우선순위 국민참여위원회'에서 논의했던 아동 입원 본인부담금 면제 관련 논의를 예로 들며 보건의료정책 의사 결정 과정의 충분한 협의 필요성을 역설했다.

오 교수는 "당시 무상의료운동본부는 아동 입원 본인부담금 면제를 주장했지만, 소아청소년과학회는 불필요한 입원을 줄이기 위한 최소한의 본인부담금 유지를 주장하며 맞섰다. 이에 국민참여위원회는 충분한 시간을 갖고 다양한 정보를 취합해 논의한 결과, 소아청소년과학회의 주장을 수용했고 문재인 정책으로 추진됐다"고 말했다.

그는 특히 "논의 시작 단계에서는 국민참여위원회 위원들의 대다수가 아동 입원 본인부담금 변제에 찬성했었지만, 다양한 정보와 충분한 시간을 가지고 논의할 결과 위원 과반수가 본인부담금 완전 면제에 반대 의견으로 돌아섰다"면서 "지난 대선 당시 무상의료운동본부가 문재인 당시 대통령 후보의 지지 세력임에도 국민참여위원회의 결정을 수용했고 대선 공약에 담았다"고 강조했다.

그러면서 "국민참여위원회의 결정은 다양한 정보를 토대로 충분한 협의가 이뤄졌기 때문에 가능했다. 정보 수집과 충분한 협의를 위한 지원이 없었다면 쉽지 않은 일이었다"고 덧붙였다.

사이먼 드네그리(Simon Denegri) 영국 국립보건연구원(NIHR) 대중 참여 연구팀 책임자는 영국 보건의료연구원의 환자·대중 참여 지원 체계를 소개하며 보건의료 임상연구 시 연구 참여자에 대우의 중요성을 강조했다.

그는 "영국 NIHR이 임상시험을 할 때 일반인 참여도의 중요성을 먼저 판단해 목표를 설정한다. 이는 연구비 지원을 받기 위한 필수조건이며, 일반 대중 참여를 입증하지 못하면 지원을 받을 수 없다"면서 "임상시험의 일반 대중 참여율을 높이기 위해서는 연구기관과 인력, 자원, 재원을 확보해야 한다. 이런 지원 없이 자생적으로 의미 있는 연구 성과를 얻을 수 없다"라고도 했다.

김석현 한국보건의료연구원(NECA) 국민건강임상연구 코디네이팅센터 센터장은 여러 연구기관에 산재한 임상연구 자료 연계 필요성을 지적했다.

김 센터장은 먼저 "정부·의료계·환자단체 등 각계 전문가들이 한자리에 모여, 보건의료 연구 및 정책 결정 과정에서 환자·대중 참여의 필요성을 공감하고, 국내 실정에 맞는 효과적인 참여 전략을 모색하는 계기가 마련돼 기쁘다"고 말했다.

이어 "국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터 등에 다양한 임상연구 자료가 있는데, 이런 자료들을 연구자들이 사용할 수 있는 방법이 없다. 이런 자료가 연계돼야 환자에게 도움이 되는 연구를 할 수 있다"고 주장했다.

아울러 "임상연구 자료를 연계를 토대로 연구 주제 결정 단계서부터 환자 참여를 활성화한다면 연구의 당위성과 공정성을 획득하는 데 도움이 될 것"이라고 덧붙였다.

안기종 한국환자단체연합 대표는 보건의료 임상연구에 일반 시민 참여보다는 환자 참여 기회 확대해야 한다고 주장했다.

안 대표는 "일반 시민은 물론이고 환자도 임상시험에 대해 제대로 이해하거나 임상시험 관련 서류를 작성하기 쉽지 않다. 그러나 환자로서 겪는 현장의 문제를 제기할 수 있다"면서 "환자의 경험과 의견을 잘 반영하면 더 좋은 연구 결과를 얻을 수 있을 것"이라고 말했다.
보건복지부는 환자 참여 확대를 통한 환자 중심 임상연구사업 추진 의지를 보였다.

김예슬 보건복지부 "보건복지부는 지난 2004년부터 공익적 임상연구를 진행 중이다. 환자도 참여시키고 있지만, 충분하지 못한 한계가 있다. 내년부터 환자 관점에서 최적화된 공익적 임상연구사업을 추진할 계획이다. 연구 기획 단계부터 환자 참여를 통한 성과 창출과 국민 확산까지 가능한 시스템을 만들 것"이라며 환자와 국민의 적극적인 참여를 당부했다.

 

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