하루 동안 환자가 되어 어려움을 간접 경험...유투브에 경험 공유
대한장연구학회(회장 양석균·서울아산병원 소화기내과)는 크론병, 궤양성 대장염 환자들이 일상생활에서 겪는 고통과 어려움을 실질적으로 공감하고, 질환에 대한 사회 인식 변화를 유도하기 위해 염증성 장질환 환자의 하루를 체험해보는 '환자의 삶 체험하기' 프로그램을 실시했다.
'환자의 삶 체험하기'는 '제2회 행복한 장(腸), 해피바울크레센도 캠페인'의 일환으로 방송인·의료진 등 사회인사가 1일 동안 염증성 장질환 환우가 되어 환자들이 일상생활에서 겪는 실질적 어려움을 체험한 것이다.
이번 행사는 환자들의 경험을 유투브 온라인 채널을 통해 일반인들과 공유함으로써 환우들의 힘든 투병생활에 대한 사회적 공감대 형성 및 배려의 문화를 만들기 위해 기획됐다.
행사에는 방송인 권진영씨와 함께 의료진 대표로 경희대병원 소화기내과 김효종 교수가 참여해 환자들의 애환을 실제 생활과 진료 현장에 접목해 경험했다.
권진영씨와 김효종 교수는 실제 크론병, 궤양성 대장염 환자들이 일상에서 경험하는 어렵고 민망한 상황을 체험했다. 갑자기 찾아온 복통으로 회의나 진료가 중단되고, 낯선 곳에서 화장실을 찾아 헤매거나 길게 늘어선 줄로 인한 당혹감, 무기력감·우울증으로 인한 일상생활의 어려움, 식사·회식자리에서 주변인들이 권하는 자극적인 음식을 거부하는 모습 등을 촬영했다. 이러한 상황들은 캠페인을 함께 준비한 환우들과 사전에 심도 있는 논의를 거쳐 실질적인 생활 속 어려움과 경험을 기반으로 준비됐다.
크론병을 앓고 계신 어머니를 위해 이번 체험에 참여하게 됐다는 권진영씨는 "가장 가까운 가족인 어머니가 크론병을 앓고 계셔서 환우들의 어려움을 이해하고 있다고 생각했는데, 이번 체험을 통해 그들이 겪는 고통은 상상 그 이상이었다는 사실을 깨달았다"고 말했다.
또 "하루라는 짧은 시간 동안 환우들의 어려움을 모두 표현할 수는 없었지만, '환자의 삶 체험하기' 영상을 통해 사람들이 염증성 장질환 환우들의 고통을 조금이나마 이해하게 되는 계기가 되길 바란다"고 덧붙였다.
의료진 대표로 참여한 김효종 교수는 "염증성 장질환 환우들의 진료를 시작한 지도 벌써 20여 년이 넘었다"며 "환자들을 진료하면서 웬만큼 짐작하고 얘기도 들었지만, 직접 체험하니 환자분들의 고충이 마음뿐만 아니라 몸으로도 느껴졌다. 이번 체험을 계기로 진료현장에서 더 나은 치료를 할 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.
한편, 체험 영상은 지난 5월 18일 세종대학교 광개토관 소극장에서 열린 참여형 건강강좌 '해피바울 건강콘서트'에서도 상영돼 환우들에게 질환 극복을 위한 희망과 격려의 메시지를 전달했다.
이번 캠페인을 주최한 양석균 회장은 "실제로 염증성 장질환 환우들은 흔히 병원진료로 인한 결석(결근)·조퇴뿐만 아니라, 야외활동 중 화장실 찾기 및 이용 양해 구하기, 수업·업무 중 화장실 가기, 사람들과 함께하는 식사자리에서 음식 조절하기 등 일반인들의 생각보다 훨씬 더 작은 일상생활 영역에서 어려움을 겪고 있다"고 말했다.
또 "이번 캠페인을 통해 모든 사람들이 환우들의 어려움을 온전히 이해할 수는 없겠지만, 한 사람이라도 환우들에 대한 배려의 마음을 갖고 실천한다면 성공한 것이라고 생각한다"고 덧붙였다.
'환자의 삶 체험하기' 영상은 보다 많은 사람들이 함께 보고 질환에 대한 환우의 고통과 애환을 공감할 수 있도록 해피바울 캠페인 홈페이지(www.happybowel.org) 및 페이스북(www.facebook.com/ibdcampaign), 유튜브(권진영-http://youtu.be/lBvJ2v-Q3Lw, 김효종 교수-http://youtu.be/0HLu8PrCzdc) 등 온라인 채널에도 공개됐다.
