[정책간담회] 2013 세계 미숙아의 날 기념 정책 간담회
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통계청 조사에 따르면 지난해 재태기간 37주 미만의 이른둥이(미숙아)는 3만 356명이 출생했다. 37주 미만에 출생하는 이른둥이는 신체장기 발달이 미숙하기 때문에 태어나는 순간부터 호흡기 등 각종 합병증의 위험에 노출된 채 힘겹게 살아가는 경우가 많다. 하지만 우리나라는 이른둥이에 대한 지원정책이 미비한 수준이다. 대한신생아학회와 의협신문은 11월 17일 세계 미숙아의 날을 기념해 '이른둥이 건강관리 도전과 당면과제'를 주제로 11월 17일 서울파크하얏트 호텔에서 정책간담회를 열어 이른둥이 관련 현안 문제를 짚어보고 국가적 차원에서의 정책적 지원을 모색하기 위해 각계 전문가의 얘기를 들어봤다 <편집자주> ▶주 최 : 대한신생아학회·의협신문 |
▶사회(김창렬 대한신생아학회 대외협력위원장) = 오늘 행사를 공동으로 주최한 대한신생아학회와 의협신문에 감사를 드린다. 남궁란 회장의 환영사와 오늘 귀한 발걸음을 해주신 민주당 김용익·새누리당 문정림 의원의 인사말을 듣겠다.
그 결과 올해는 신생아중환자실 입원료 인상, 한국신생아네크워크사업 출범과 같은 결실을 맺었으며, 신생아중환자실 병상증가, 간호사 증가, 인큐베이터 및 인공호흡기 증가 등의 지원확대가 이뤄졌다. 이러한 지원확대에 도움을 준 국회 및 정부 관계자에게 감사의 말씀을 전한다.
잘 아시다시피 우리나라는 OECD 국가 중 최저 출산율을 기록하고 있다. 이에 비해 급속도로 증가하고 있는 이른둥이는 저출산 고령화 시대에 새로운 해결책이 될 수 있다고 생각한다.
이른둥이는 신체적으로 매우 미약하게 태어났지만 생후 2~3년동안 집중적으로 치료하고 관리하면 건강한 사회 일원으로 성장할 수 있다. 그러나 초기 2~3년동안 잦은 재입원과 재활치료를 해야해 부모들이 많은 부담을 갖고 있는 것이 현실이다.
오늘 이자리는 이른둥이 가정이 처한 현실을 들여다보고 사회 각계각층의 여러 전문가들이 머리를 맞대어 이른둥이 가정에 보다 실질적인 도움을 줄 수 있는 부분을 함께 고민하고 발전방향을 논의하는 자리가 됐으면 한다.
결혼 연령이 늦어지면서 앞으로 이른둥이들이 출산될 확률이 훨씬 높아질 것이다. 그만큼 이른둥이에 대한 대책 마련도 필요하다고 본다.
이른둥이에 대한 사회적 인식이나 정책적인 대책이 미흡한데 이번 정책간담회를 통해 사회적인 측면에서의 정책적 대안이 만들어지는데 도움이 됐으면 한다.
새정부는 맞춤형 임신출산 비용 지원, 고위험 임산부 지원 강화, 임신분만 취약지역에 대한 의료를 강화하고, 맞춤형 출산정책도 추진할 계획이다.
정책과제만 봐서는 구체적인 부분이 부족하고, 현실과 동떨어져 있는 것처럼 보이지만, 보건복지부가 전문가와의 교류 등을 통해 정책을 구체화 해야 할 것이다.
이번 간담회를 통해 전문가와 많은 의견을 나누고, 이른둥이와 이른둥이 가정에 실질적인 혜택이 돌아갈 수 있으면 좋겠다. 국회에서 입법은 물론 예산 지원을 위해 노력하겠다.
▶사회 = 세계 미숙아의 날 행사는 유럽과 미국에서 2009년에 처음 시작했다. 그리고 2011년에 기존 운동들이 11월 17일 세계 미숙아의 날로 통합되면서 첫해 행사를 했다.
전 세계적으로 71억명 인구 중 이른둥이가 1500만명 태어나고 있다. 이 가운데 120만명이 사망한다. 이른둥이를 제때에 잘 살리면 평균수명으로 이어지지만 그렇지 않으면 사망에 이르게 된다.
신생아 사망 가운데 이른둥이 사망이 50%를 차지한다. 따라서 이른둥이 치료를 잘 하면 국가적인 차원에서도 큰 도움이 되기 때문에 정책적 대안 마련이 요구된다.
다음은 장윤실 교수(삼성서울병원 소아청소년과)의 주제발표를 들어보도록 하겠다.
우리나라는 결혼 연령이 늦어짐에 따라 산모의 노령화와 불임이 증가하게 됐고, 이에 따른 인공임신술의 증가로 조산이나 다태아가 증가하고 있다.
이른둥이란 재태기간이 37주 미만 또는 출생 시 미숙아 또는 조산아라고 하고, 몸무게가 2.5kg이하로 태어난 경우를 저체중 출생아라고 하는데, 국내에서는 '미숙아'란 말 대신 한글 이름 '이른둥이'로 순화해 부르고 있다.
통계청의 최근 인구동향 조사의 출생통계 자료에 따르면 2012년 37주 미만의 이른둥이 출생률은 6.3%로 전년 대비 0.3% 증가한 3만 356명으로 집계됐다.
2012년 대한신생아학회 조사통계위원회 자료에 따르면 출생체중 2500g 이하의 저체중 출생아 수는 1993년에 1만 8532명에서 2012년에는 2만 5870명으로 40% 증가했으며, 이중에서도 1500g 이하의 극소 저체중 출생아는 1993년도 929명이었던데 비해 2012년도에는 3037명으로 수적으로는 227%가 증가했다.
▶저출산 고령화 정책 불구 미숙아 정책 미흡
2012년 이전까지 신생아집중치료실(NICU)이 부족했고, 이른둥이 지원 중단 및 지급금은 감소했다. 그러나 2013년에는 괄목할만한 변화가 있었다.
지역 신생아집중치료 센터가 확충됐고, 고위험 신생아 네트워크 사업이 출범했으며, 주산기 센터 개설에 대한 논의가 시작되고, 이른둥이 및 선천성이상아 정부 지원사업으로 84억원이 책정됐다. 무엇보다도 정책관계자들의 헌신적인 노력으로 신생아중환자실 수가가 100% 인상되고 입원적응증이 확대됐다.
2005년 저출산고령화사회기본법 공포 및 시행 이후 고령화 및 저출산 관련 2차 계획이 추진중에 있는데, 제2차 고령화 저출산 계획 예산(2011년~2015년)으로 약 75.8조원(1년 14~16조원)의 책정돼 있다.
그러나 이른둥이 및 선천성이상아 의료비 지원 예산은 약 105억원이 책정돼 있지만 지자체 예산부족으로 지난해 지원 대기자가 속출했다.
이른둥이는 100일 가까이 입원을 하면 총 진료비가 4000만원 정도 나오고, 1200만원을 본인이 부담해야 한다. 또 5개월 입원하면서 본인부담을 2000만원 내는 경우가 많다. 이른둥이는 민간보험에도 가입하지 못하고, 퇴원후에 재활치료를 해도 지원을 받지 못하는 현실에 놓여있다.
국가에서는 전방위적인 치매노인 관리정책을 펴고 있는데, 이른둥이에 대한 지원은 신생아집중치료실 의료비 지원밖에 되지 않는다. 신생아중환자실을 퇴원한 이른둥이에 대한 지원정책은 현재로서는 없다. 한 해 약 300여명(극소 저체중아 약 3000명 기준/2013년)의 이른둥이 재활치료가 필요하며, 이 가운데 절반은 2~3년 동안 집중 치료를 해야 정상적으로 성장이 가능하다.
▶이른둥이 가정, 정신적·경제적·사회적 부담 증가
2013년 국내 이른둥이 부모 대상 서베이 결과에 따르면, 이른둥이 부모들은 죄책감>불안>스트레스>두려움 등 주로 부정적인 감정을 많이 느끼는 것으로 나타났다. 또 10명 중 6명(63.6%)의 이른둥이 부모는 '더 이상 자녀를 낳지 않겠다'고 응답했다.
이른둥이 부모는 이른둥이를 돌보느라 다른 가족을 돌보지 못하거나, 직장생활을 하는 경우 결근이나 지각, 업무집중도가 떨어지는 등 사회 활동에도 부정적인 영향을 미치고 있다. 이로 인한 이른둥이 가정과 직장생활 관련 기회비용 손실은 직장의 생산성 손실로 이어지고, 결국은 우리 사회의 경제적 손실로까지 이어진다.
▶NICU 퇴원 해도 2년간 재입원 비용 큰 부담
대한신생아학회에서 조사한 결과에 따르면 신생아집중치료실을 퇴원한 후의 재입원과 잦은 외래 방문으로 인한 이른둥이 부모들의 부담도 큰 것으로 나타났다.
이른둥이 33.6%(778명)는 NICU 퇴원 1년 이내 평균 1.8회의 재입원을 했으며, 이 가운데 45%(257명)는 호흡기 문제(기관지폐이형성증, 신생아 호흡곤란 증후군 등)로 입원을 했다. 응급실 방문은 전체의 31%(725명)로 1명의 이른둥이가 1년에 평균 2회 정도로 응급실을 방문한 것으로 나타났다.
퇴원 후 호흡기 질환으로 인한 입원 및 진료비 통계에 따르면, 1인당 평균 본인 부담금은 재입원 비용 약 180만원, 외래 비용 3만 6000원, 재활치료비용이 최소 약 40~50만원(월 기준)으로, 이를 연간 금액으로 추산하면 재입원 비용 약 14억원, 외래 비용 약 1억 4000만원, 재활치료비용은 약 18억원으로 추산된다.
▶일본, 극소체중아 치료비 전액 지원
일본은 이미 1990년대부터 극소 저체중아에 대해 치료비 전액이 지원되고 있으며, 미숙아 감염예방백신을 비롯한 예방접종을 무상지원하고 있다. 현재는 미숙아만을 위한 재정적 지원을 별도로 실시할 이유가 없을 정도로 유아의료비 및 양육비 지원이 잘 정비되어 있다.
캐나다는 산모입원비, 출산 시 병원비까지 전액 정부가 지원하고 있다. 또 스웨덴은 미숙아 출산 시 재태 연령 및 다태아 여부에 따라 육아휴가 확대 및 급여의 80%를 지급하고 있다.
유럽연합 국가 중 신생아 및 미숙아에 대한 국가 정책이 있는 국가는 영국과 포르투갈이다. 영국은 '신생아 의료보건 서비스 질 향상을 위한 도구'를 통해 신생아 서비스의 안정성 및 장기적인 관리를 향상시키기 위한 준비를 했다. 포르투갈은 '신생아의 개인별 맞춤 성장발달 특정프로그램'을 실행하고 있으며 미숙아 케어에 대한 최신기술인 '캥거루 케어' 표준기술을 따르고 있다.
▶이른둥이 출생 2∼3년간 집중치료 지원해야
현재 신생아집중치료실에 대한 지원으로 이른둥이 가정이 예전보다는 혜택을 보고 있지만 퇴원 후 적어도 2년간 실질적인 지원정책이 마련돼야 한다.
이른둥이의 경우 출생 후 초기 2~3년 적극적인 치료 투자로 충분히 건강한 사회일원으로 성장 가능하며, 저출산 고령화 사회에서 생산가능인구·노동인구로서 고령 인구 부양 및 국가 경쟁력에 기여할 것이라는 거시적인 관점에서 볼 필요가 있다.
먼저 모성사망률과 신생아 사망률 감소를 위해 '고위험 산모·신생아 통합치료센터'가 필요하다. 이는 미숙아 출산을 줄이기 위한 예방적 측면의 정책이기 때문이다.
다음으로 이른둥이에 대한 산정특례가 확대돼야 한다. 이른둥이 재입원의 주요 원인이자 예후가 좋지 않은 기관지폐이형성증을 산정특례로 지정할 경우 예방접종이 필요한 이른둥이 약 1000여명이 혜택을 볼 수 있다.
< 자유토론 >
▶석상준 = 보건복지부에서 이른둥이에 대한 치료비 지원 업무를 맡고 있다. 지난 5년간 예산을 보니 부족하다는 것을 알게 됐다. 그렇다보니 지원 대기자가 있어도 지원을 제대로 하지 못했다. 올해도 예산이 45억원정도 부족할 것으로 예상된다. 올해에는 정부 관련부처와 협의를 해서 지원대기자가 없도록 노력하겠다.
이른둥이에 대한 올해 정부 예산은 105억원인데, 내년도 예산은 96억원으로 감소했다. 예산이 깎인 것이다. 국회를 비롯해 관련 학회에서 적극적으로 도와줬으면 한다.
▶최병민 = 이른둥이 가정 중에서도 저소득층에 대한 지원이 중요하다. 아이가 퇴원한 이후에 들어가는 비용에 대한 지원을 확대해달라는 것을 강조하고 싶다. 이른둥이들 가운데 1500g 이하로 태어난 아이들 만이라도 산정특례 혜택을 줬으면 한다. 새정부에서는 4대중증질환에 대한 보장성 강화계획을 발표했는데, 여기에는 이른둥이 기관지폐이형성증에 대한 산정특례가 빠져있다. 꼭 포함시켰으면 한다.
▶문정림 = 기관지폐이형성증에 대해 산정특례를 해달라고 학회에서 제안했다. 산정특례가 되려면 희귀-난치성질환 범주에 들어가야 하지 않나? 상황은 어떤가?
▶김병일 = 현재 신생아호흡곤란은 희귀-난치성질환으로 돼 있다. 신생아호흡곤란 가운데 일부만이 기관지폐이형성증을 갖고 있는데, 이 부분만이라도 산정특례가 반드시 됐으면 한다.
▶장윤실 = 이른둥이의 경우 양육비가 문제가 된다. 일본이나 캐나다에서는 미숙아 양육수당이 지원되고 있다. 이른둥이 가정은 경제적인것 뿐만 아니라 심리적인 부담도 크다.
이른둥이 전체에 대해 지원을 확대하는 것이 부담이 된다면 1500g 미만이라도 지원했으면 한다. 또 재입원율도 높기 때문에 이른둥이 가정 부모들이 힘들어 한다. 따라서 양육수당 지원으로 이른둥이 가정에 조금이라도 힘이 될 수 있도록 지원금이 별도로 책정됐으면 한다.
▶김용익 = 이른둥이 관련 지원을 확대하기 위해서는 논리를 잘 세우는 것이 중요하다. 그래야 국회는 물론 정책 당국자들을 쉽게 설득할 수 있다.
이른둥이에 대한 지원이 확대되지 않을 경우 장애아로 성장할 가능성이 많은데 이 경우 국가가 져야 할 부담은 더욱 커진다. 따라서 초기에 지원을 확대해서 이른둥이가 정상적인 생산능력을 가진 사람으로 성장할 수 있도록 하는 것이 무엇보다 중요하다.
또 이른둥이 가정은 막대한 치료비용으로 인해 중산층에서 빈곤층으로 내려갈 수밖에 없는 상황이다. 즉 가계파탄으로 이어질 가능성이 많다는 것인데, 이러한 부분도 국가차원에서 무시할 수 없는 부분이다.
결국 이른둥이에 대한 지원 확대는 장애에 따른 비용을 줄일 수 있고, 가계가 파탄되는 것을 막을 수 있으므로 국가가 적극적인 지원을 해야 하는 것이 당연하다.
▶이찬우 = 45개 이른둥이 가정을 대상으로 3년간 양육과 관련된 시범사업을 하고 있다. 오늘 주제발표에서 언급했듯이 3000여명의 극소 저체중아에 대해서만이라도 별도의 양육수당이 지원됐으면 한다.
▶문정림 = 정확한 내용을 파악할 필요가 있다. 극소 저체중아 3000여명에 대한 지원의 필요성에 공감하고, 명분은 충분하다고 본다. 어떤 명목의 양육수당이냐도 검토해봐야 할 것 같다.
▶김병일 = 산정특례가 돼 있는 것은 신생아호흡곤란증후군을 포함한 신생아호흡곤란으로 돼 있다. 구체적으로 상병명이 표기돼 있지 않다. 따라서 산정특례 대상에 포함될 상병명이 명확했으면 한다.
▶문정림 = 기관지폐형성증은 신생아호흡곤란보다 더 심한 질환이다. 형평성이나 중증도를 봐도 질병관리본부에서 재검토를 해야 할 것 같다.
산정특례를 통해 지원될 것과, 산정특례와 상관없이 지원될 수 있는 것을 구분할 필요가 있다. 산정특례 범위에 들어갈 내용이 있다면 재검토를 해볼 필요가 있다고 생각한다.
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▶참석자 명단 ▶ 대한신생아학회 남궁란 회장 김병일 부회장(분당서울대병원) 장윤실 간행위원장(삼성서울병원) 김창렬 대외협력위원장(한양대구리병원) 최병민 학술위원장(고대안산병원) 박민수 총무위원장(세브란스병원) |
