건강을 위한 바른 소리, 의료를 위한 곧은 소리
updated. 2024-03-28 17:57 (목)
"소두증 아이, '신연기 수술' 허가해 달라"
"소두증 아이, '신연기 수술' 허가해 달라"
  • 고수진 기자 sj9270@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2013.11.07 15:37
  • 댓글 0
  • 페이스북
  • 트위터
  • 네이버밴드
  • 카카오톡
이 기사를 공유합니다

소두증 어린이 부모 모임, 심평원 '불인정' 결정에 '반발'

▲ 소두증 어린이 부모 모임이 7일 심평원에서 '신연기 수술' 중단결정 철회를 요구하는 항의집회를 열었다.
소두증 환자가 치료받을 수 있는 '신연기 수술'이 중단조치 되면서, 소두증 환자 가족들이 항의에 나섰다.

소두증 어린이 부모 모임은 7일 건강보험심사평가원에서 항의집회를 열고 심평원의 수술 중단 조치를 거둬달라며 거세게 항의했다.

소두증은 선천적으로 뇌가 작아 발달 장애를 일으키는 희귀 질환으로, '신연기에 의한 두개골 확장술(신연기 수술)'을 통해 치료하게 된다. 뇌뼈를 가르고 그 사이에 나사 모양의 철핀(신연기)을 꽂고 나사를 조금씩 돌리면서 뇌가 자랄 수 있는 공간을 만들어 주는 수술이다. 현재까지 신연기수술을 받은 어린이 환자는 100여명에 달한다.

그러나 심평원은 신연기 수술에 대해 지난 9월 '불인정'을 내렸다. 불인정 처분을 받으면 의료행위로 인정되지 않아 건강보험 적용은 물론, 환자 본인 부담으로도 진료·수술할 수 없게 된다.

심평원이 불인정 처분을 내린 근거는 단순히 소두증에 걸렸다는 것 외에도 머리뼈가 완전히 붙어 강제로 벌려줘야 한다는 판단이 있어야 한다는 것. 머리뼈가 만나는 선(봉합선)이 열려 있으면 뇌가 스스로 자랄 가능성이 있기 때문에 '봉합선이 열려 있는 아이'를 대상으로 한 수술은 과도하다는 입장이다.

소두증 어린이 부모 모임은 "소두증은 이렇다할 치료법도 없고 유일하게 신연기 수술에 기대를 걸고 있는 상황에 심평원의 불인정 결정은 말도 안된다"며 항의했다.

이어 "신연기 수술을 통해 신체능력, 조작능력, 인지발달 등이 좋아지면서 증세가 호전되는 경우가 많다"며 "심평원이 만약 잘못된 결정을 내리면, 우리 아이들은 병에서 헤어나올 수 있는 기회를 평생 잃게 될 것"이라고 지적했다.

병원측에서도 뇌가 스스로 자랄 수 있다고 믿고 수술 시기를 놓치면 아이는 평생 중증 장애인으로 살거나 사망할 수 있다고 설명했다.

소두증 어린이 부모 모임은 "심평원은 신연기 수술로 차도를 보인 소두증 환아에 대해 부모의 착각이나 오해라고 설명하지만, 어떤 부모가 좋아지지도 않는데 자식을 7~8번 전신마취 해가면서 수술대에 올리겠냐"며 해당 결정 철회를 요구했다.

소두증 어린이 부모 모임은 서명운동을 통해 1만2000여건의 서명을 받았으며, 심평원의 재심의 결정까지 계속해서 항의해 나갈 계획이다.


개의 댓글

0 / 400
댓글 정렬
BEST댓글
BEST 댓글 답글과 추천수를 합산하여 자동으로 노출됩니다.
댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글수정
댓글 수정은 작성 후 1분내에만 가능합니다.
/ 400

내 댓글 모음