무지개 모임은 사회·제도적으로 소외돼 있는 소아 류마티스 환자와 가족 간의 정보교환 및 소통을 위해 구성한 모임으로 '무지개캠프' 등 다양한 활동을 펼치고 있다. 성심병원 소아청소년과가 주최한 이번 캠프는 소아 류마티스 질환을 앓고 있는 환아와 가족들, 병원 관계자 등 100여 명이 참여했다.
이날 행사는 소아 류마티스 질환 교육, 재활을 통한 운동치료, 환아·가족·의료진이 함께하는 간담회, 부모 모임(경험담 나누기), 레크리에이션, 동극, 마술공연, 캠프파이어, 고구마 구워먹기, 편지쓰기 등 다양한 프로그램으로 진행됐다. 또 치료받고 있는 또래 집단과의 공동체 활동을 통해 환아와 가족 치료 역량 강화에 초점을 맞춰 질환에 대한 다양한 정보를 교류했다.
김광남 교수(소아청소년과)는 "소아에게 나타나는 류마티스 관절염은 정확한 진단을 내리기 어렵고, 치료를 해도 대개 수년 혹은 10여 년을 치료해야 되는 만성질환"이라며 "현재까지 정확한 발병률 통계나 예방법이 없는 실정이어서 이번 캠프를 마련하게 된 것"이라고 설명했다. 이어 "환아와 가족을 대상으로 의료진과 함께 생활하면서 교육을 통해 질병에 대한 이해를 돕고, 올바른 관리 방법을 터득해 만성질환을 이겨내는데 도움이 되고자 한다"고 말했다.
무지개캠프에 참여한 한 보호자는"이번 캠프를 통해 환아는 치료와 투약으로 인한 스트레스를 줄이고, 보호자들은 지식·정보·경험을 교류할 수 있었다"고 말했다(문의 : 소아청소년과 ☎ 031-380-3730).
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