루푸스를 이기는 사람들협회는 2일 서울대 간호대학 대강당에서 '루푸스의 최신 치료 경향과 흐름'을 주제로 루이사 창립 3주년 기념 세미나를 열었다. 이 자리에 참석한 100여명의 루푸스 환자 및 가족들은 루푸스 질환을 건강보험 요양급여일수 산정에 관한 예외 적용질환으로 인정해 줄 것을 요구하는 청원서를 보건복지부에 발송했으나 아직 답변을 받지 못했다며 현장에서 서명운동을 펼쳤다.
루푸스(전신 홍반성 낭창)는 피부, 관절, 혈액, 신장 등 각 기관과 조직에 만성 염증을 유발하는 자가면역질환으로 아직까지 발병 원인과 치료제가 없어 한 번 발병하면 평생 치료를 받아야 하는 난치성 질환. 특히 여러 기관과 조직에서 염증을 유발하므로 2~6개과에서 진료를 받아야 하는 까닭에 365일로 제한된 급여일수를 넘길 수 밖으며, 이 순간부터 보험혜택에서 제외돼 전적으로 본인이 치료비용을 전액 부담해야 한다.
복지부는 희귀, 난치병 질환자 의료비 지원사업 확대를 위해 기존에 지원해 오던 고셔병, 혈우병, 근육병, 만성신부전증 투석환자외에 올해 1월부터 베체트병과 크론병을 추가, 건강보험 본임부담금, 비급여 중 식비, 지정진료료에 한해 지원하고 있다.
복지부는 올해 희귀, 난치성 질환자 의료비 지원예산으로 220억원(지방비 220억원 포함시 440억원)의 예산을 확보한데 이어 내년에 45.6%가 증가한 320억원의 예산안을 기획예산처에 요구해 놓은 상태다.
그러나 이들 희귀질환자들에게 지원되는 의료비는 최저생계비(4인 가족 기준 99만원)의 3배를 넘지 않는 소득자에게만 받을 수 있어 건강보험 가입자 중 7,500여명 정도가 혜택을 받고 있는 상황이다.
보건사회연구원이 2000년 건강보험 청구자료를 토대로 분석한 국내의 희귀질환은 111종에 달하며 환자는 108만6,800여명으로 추산되고 있어 상당수 희귀, 난치병 질환자들이 사회보험과 국가의 공적 지원대상에서 소외되고 있다는 지적이 일고 있다.
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