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희귀병 환아에 전한 '희망'
희귀병 환아에 전한 '희망'
  • 조명덕 기자 mdcho@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2010.12.29 11:06
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고려대 구로병원-한국아이닷컴, 네티즌이 모금한 성금 전달

▲ 고려대 구로병원장<오른쪽>과 조상현 한국아이닷컴 상무<왼쪽>이 선주 양의 어머니 문지영 씨<가운데>에게 기금을 전달하고 있다.
고려대 구로병원과 인터넷한국일보 '한국아이닷컴'은 27일 미토콘드리아근병증·간질·뇌위축증으로 투병하고 있는 박선주 환아(2세·여) 에게 '희망샘운동'을 통해 조성된 기금 3000만원을 전달했다.

고려대의료원은 '한국아이닷컴'과 희귀난치병 환아를 위한 의료비지원 캠페인 '희망샘운동'을 펼치고 있다. 22일 인터넷을 통해 진행된 캠페인에 박선주 환아의 이야기가 올라오자 3시간여 만에 6500여명 네티즌의 기부를 통해 4900여만원의 기금이 조성됐으며, 이 가운데 3000만원은 선주 양의 치료비로, 나머지는 다른 환아들에게 지원된다.

건강하게 태어난 선주 양은 생후 5개월이던 지난해 8월부터 눈에 초점이 없어지고 탈수 현상이 나타나는 등 이상 증상을 보이기 시작했다. 선주 양의 질병은 국내에서 매우 희귀한 질환인 미토콘드리아근병증(리씨증후군·Leigh disease Syndrome)과 간질·뇌위축증으로, 현재 혼자 할 수 있는 일은 손과 발을 살짝 움직일 수 있는 정도다.

선주 양은 코에 삽입된 실리콘 관을 통해 케토니아라는 특수 분유를 4시간에 한 번씩 제공해 주는 시간을 제외하고는 침대에 누워 있는 것이 일과다. 향후 지속적으로 치료가 필요하지만 가정수입이 없는 상황이어서 많은 어려움을 겪던 중 이번에 도움을 받게 됐다.

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