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'뮤코다당증' 희망이 보인다
'뮤코다당증' 희망이 보인다
  • 송성철 기자 songster@kma.org
  • 승인 2009.05.25 09:54
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삼성서울병원 MPS 심포지엄 성료

희귀질환인 '뮤코다당체 침착증'을 효과적으로 치료하기 위해 의사와 가족들이 머리를 맞댔다.

삼성서울병원은 19일 본관 지하 1층 대강당에서 의료진·환아·보호자 등 50여 명이 참가한 가운데 '제8회 Mucopolysaccharidoses(MPS) 심포지엄'을 열고 효소 보충치료 결과를 소개했다.

박원순 교수(삼성서울병원 소아청소년과)는 "올해부터 1형, 2형, 6형 뮤코다당증에 대해 효소치료제를 투약하기 시작했다"며 "환자와 가족들이 치료에 대한 희망의 끈을 놓지 않아야 한다"고 당부했다.

1부 심포지엄에서는 ▲일본 뮤코다당증 환자의 효소 보충치료 현황(토라유키 오쿠야마 교수·일본 국립소아병원)를 비롯해 삼성서울병원 소아청소년과 의사들이 연자로 나서 ▲1형 뮤코다당증 환아에서 효소 보충 치료 결과:효과와 문제점 ▲3형 뮤코다당증 치료약제:기질 제거 치료제 ▲6형 뮤코다당증에서 효소보충 치료의 효과 등의 강연을 펼쳤다.

환자·보호자·의료진이 함께 한 2부 행사에서는 뮤코다당증을 앓고 있는 어린이들의 장기자랑과 한기림 합주단의 팬플룻 연주 공연 등이 이어졌다.

한국뮤코다당증환우회는 이날 뮤코다당증을 앓고 있는 환우에게 소정의 치료비를 전달했다.

뮤코다당증 또는 뮤코다당체 침착증으로 불리는 MPS는 뮤코다당을 분해하는 특정효소의 결핍으로 뮤코다당이 세포와 조직에 비정상적으로 축적, 세포손상으로 일으키는 유전성 난치병. 어떤 효소가 결핍되느냐에 따라 현재 1형에서 9형까지 분류하며, 최근 1형, 2형, 6형 뮤코다당증의 효소치료제가 개발·수입돼 약물치료의 희망이 보이고 있다.

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