희귀질환에 대한 최신 자료·정보 제공을 비롯 교육지원 및 연구후원 등의 활동과 함께 인터넷홈페이지를 개설, 관련 단체·기관의 포털사이트로서 조기 진단·치료 등 의료혜택에 대한 접근을 가능케 하고, 유기적인 협력을 통해 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건을 조성하게 된다.
선진국에서는 희귀질환자를 위한 지원이 비영리 민간조직 중심으로 이루어지고 있으며 미국의 경우 대표적 민간단체 NORD가 정보 수집·제공을 비롯 교육·상담·연구지원 등 다양한 프로그램을 운영하고 희귀질환자의 권리옹호를 위한 활동도 펴고 있다.
한국희귀질환연맹 김현주 창립준비위원장(아주의대 교수)는 “희귀질환자들이 치료받을 수 있는 사회적 여건 조성의 필요성이 대두되고 있는 시점에서 이를 위해서는 사회적 지원은 물론 정부의 정책적 지원과 함께 비영리단체의 활동이 절실히 요구되고 있다”고 지적했다. 이날 오후1시 아주대병원 별관 대강당에서 제2회 `희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성' 심포지엄과 함께 열린 창립식에는 보건복지부 김원길 장관를 비롯 국립보건원 손용규 박사(생명의학부 유전질환과), 서울대 유전자이식연구소 서정선 소장, 서울대 유전공학연구소 김선영 소장, 한국희귀의약품센터 장영수 소장 등 100여명의 관계자가 참석했다.
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