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희귀질환 '나누고 묶어서 해결하라!'
희귀질환 '나누고 묶어서 해결하라!'
  • 김은아 기자 eak@kma.org
  • 승인 2008.02.01 08:36
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질병·치료 특성 고려 그룹화…포괄적 지원 제공해야
김교흥 의원·복지부 "희귀·난치병 지원 근거법 마련할 것"
▲ 30일 '희귀·난치병 지원 및 관리법안 제정에 대한 대토론회'에서 김현주 희귀질환연맹 대표는 "질환의 특성에 따라 그룹화해 그룹별로 포괄적인 지원 서비스를 제공"하는 발상의 전환을 요구했다.

다양한 종류의 희귀질환을 적절히 관리하기 위해선 질환의 특성에 따라 그룹화, 그룹별로 의료비지원·활동보조·요양시설 제공 등 포괄적인 지원 서비스를 제공해야 한다는 주장이 나왔다.

대통합민주신당 김교흥 의원의 주최로 30일 국회 의원회관에서 열린 '희귀·난치병 지원 및 관리법안 제정에 대한 대토론회'에서 김현주 한국희귀질환연맹 대표는 포괄적인 희귀질환 지원 정책 수립이 필요하다며 이같이 제안했다.

김 대표는 "매년 몇 개 질환씩을 추가로 선정해 의료비 지원 혜택을 늘려주는 식의 지원 정책은 한계가 있다"며 "단순히 치료제 비용을 지원해주는 것에서 벗어나 다양한 희귀질환자의 욕구를 충족시키기 위해서는 질환의 특성에 따라 구분해 필요한 의료서비스 형태를 연구해야 한다"고 말했다.

예를 들어 생존가능성·진행성 등 질병의 특성, 치료법의 유무 등 치료의 특성, 가족내 재발 가능성·간병부담 등 가족·사회에 미치는 영향 등을 전반적으로 검토해 ▲고가의 치료제를 지속적으로 투여해야 하지만, 중단할 경우 치명적인 위험이 있는 군(고셔병, 혈우병) ▲대증적인 치료로 비교적 안정적인 생활이 가능한 군(왜소증) ▲진행성 질환으로 효과적인 치료법이 없고 치명적인 위험이 있는 군(근육이영양증, 근위축증) ▲희귀난치성 질환으로 효과적인 치료법이 없고 만성적인 질환군(베체트병, 크론병) ▲진행성 질환으로 치료법이 없지만 국부 장애를 극복하면 정상 생활이 가능한 군(망막색소변성증) 등으로 나누고, 각 그룹에 따른 필수서비스를 파악해 제공하자는 것.

김 대표는 또 "희귀질환자가 확진을 받기까지 여러 병원을 헤매는 수고와 낭비되는 의료비를 막기 위해 희귀질환 전문 의료인과 전문 의료서비스를 위한 인프라를 확보해야 한다"며 임상유전학 센터 및 희귀질환 연구병원 설립, 공중보건의 활용, 관련 연구 지원 등을 주장했다.


이에대해 정은경 복지부 질병대책팀장은 "현재 희귀질환 관리업무는 의료비 지원, 보험 지급, 장애인 판정, 정보 제공 등이 각 부서별로 뿔뿔이 흩어져 있어 포괄적인 지원을 기대하기 어려운 실정"이라며 "별도의 특별법이든 지난해 준비했던 만성질환관리법에 포함시키든 희귀질환 지원에 대한 근거법을 마련한 다음, 그룹별 지원 서비스를 마련하는 방안 등을 긍정적으로 검토하겠다"고 말했다.


토론회를 주최한 김교흥 의원은 "희귀·난치병 질환의 문제는 질병에 한정되는 것이 아니라, 가족은 물론 사회와도 연결되기 때문에 정부 차원의 관리와 대책 마련을 위한 특별법 제정이 시급하다"면서 "법안은 복지부가 실시하고 있는 지원책을 체계화하고, 희귀·난치병 질환자 관리 방안을 주요 내용으로 다루게 될 것"이라고 말했다.

 

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