절반 이상 직장 차별, 보험가입 거부 경험
10명 중 1명은 신용불량자 신세
희귀난치성 질환자의 61%가 보험사로부터 보험가입을 거부당한 경험이 있는 것으로 나타났다. 또 희귀질환자의 절반 이상이 치료를 위해 빚을 끌어안고 있는 것으로 조사됐다.
15일 열린우리당 장향숙 의원(보건복지위)은 지난 8월 14~28일 국내 희위난치성 질환자 535명을 대상으로 벌인 설문조사 결과 이같이 나타났다고 밝히고, 희귀난친성 질환자에 대한 정부의 관심과 지원을 촉구했다.
설문조사 결과 76%가 질환으로 인해 직장을 그만두거나 회사로부터 퇴사를 권유받았으며, 구직 과정에서 차별을 받았다는 응답자가 61.5%에 달했다.
또 응답자의 61.2%(284명)가 보험사로부터 보험가입을 거부당한 경험이 있으며, 거부당한 이유는 대부분 희귀난치성 질환에 걸렸기 때문(77.5%)인 것으로 나타났다.
이같은 사회적 차별과 함께 경제적 고통도 심각한 것으로 드러났다.
응답자의 52.5%(270명)가 질병으로 은행대출, 사채 등 각종 부채를 지고 있었으며, 11.5%(58명)은 본인이나 가족 중 신용불량자가 있다고 답했다.
정부의 지원정책에 대해서는 94%(488명)가 부정적인 평가를 내렸다. 특히 17.5%는 지원제도가 있는지도 모르는 것으로 조사됐다.
장 의원은 "희귀난치성 질환자에 대한 의료비지원 뿐만 아니라 간병, 요양 등 복지정책, 치료제개발을 포함한 국가연구사업 등 다각적인 대책과 지원이 필요하다"며 이를 위한 관계 법령 제개정 및 에산지원을 서둘러야 한다고 지적했다.
한편 정부는 올해 391억원의 예산으로 1만7700명의 희귀난치성 질환자의 의료비를 지원하고 있으나, 지원 대상과 규모가 미미해 실질적인 도움을 되지 못한다는 지적을 받고 있다.
