김일훈(재미의사/의학칼럼니스트)

 ■ 샤이보사건 계기 생전유언 관심 높아

불치의 말기환자에 대한 연명의료중단에 의한죽음(Death from withholding or withdrawing life-prolonging supportive medical treatment)을 '존엄사' 또는 '소극적 안락사'라 번역하며, 본문에선 편리상 '존엄사'라 적는다.

1976년 미국캘리포니아에서 처음으로 자연사법안(Natural Death Act)이 통과되면서 세계에서 가장 먼저 생전유언(Living Will)이 법제화되었다.

그 후 잇따라 미국 전체 51개주(D.C.포함)에 생전유언이 파급됨에 따라 법적으로 존엄사가 허용됐다. 생전유언이 없을 경우 대다수 주에서는 배우자가 존엄사여부의 결정권을 갖고 있다.

식물인간 샤이보 케이스가 사회를 소란케 한 근본원인은 생전유언이 없었기 때문이다. 생전유언은 노인에게만 필요한 것이라고 잘못 인식되어 있어 현재 미국성인의 75%는 생전유언이 없는 것으로 추정되며, 65세 이상 노인은 55%가 갖고 있다.

샤이보 케이스가 정치연극으로 끝났으나, 이 사건을 계기로 생전유언을 장려하는 적극적인 움직임이 미국에 나타나게 되었다.

2005년 4월 6일 뉴스에 따르면 미국연방 상하원에서 '생전유언 장려법안'을 준비 중이라고 한다.    

미국신경학회에 의하면 현재 미국의 식물인간은 성인 1만명~2만5천명과 아동 6천명~1만 명으로 예측하는데, 이들 중 많은 가족은 연명의료문제를 당장 결정해야할 입장에 당면하고 있다.

상원보건분과위원회 청문회에서 의료전문가는 한결같이 생전유언의 중요성을 강조하고, 연명의료에 있어 원하는 것과 원치 않는 것을 조목별로 명시하고 법정대리인을 정해야 한다고 증언했다. 또한 미국인은 자녀들과 '안전한 섹스'와 '마약'에 대해 많이 대화하면서도, 병이 있는 부모에게 종말의료에 관해 논의하는 일은 드물다고도 말했다.

그리고 "생전유언이 가족간의 이견을 해소시키지 못할지라도, 생전유언으로 해서 가족간의 갈등을 줄일 수 있다"고 결론지었다.

샤이보 사건이후 환자를 비롯한 많은 미국인은 주의사회 등 여러 기관의 인터넷 서비스를 통해서 생전유언 또는 의료지시(Advance Directive)와 종말의료에 대한 지식과 정보를 얻고 있으며 그 수가 크게 늘어나고 있다.

<표> 샤이보 이후 생전 유언에 관한 정보요구 급증

예를들어 캘리포니아주의사회에 평소 의료지시에 관한 인터넷정보를 찾는 일이 1주에 350건이었으나, 최근 샤이보 사건 이후 1만건으로 급증했다(표 참조).

플로리다주의 '존엄한 늙음'(Aging with Dignity)이라는 기관에서는 요청한 환자에게 하루 100건 우송하던 'Five Wishes' 문헌을 지금은 1일 평균 3000~4000건 발송하고 있다. Five Wishes 는 그곳에서 발행하는 의료지시(A.D.)프로그램이다(표 참조).

미주리주에 있는 실용생체윤리센터(Center for Practical Bioethics)의 A.D.프로그램은 'Caring Conversation'인데, 표에서 보듯 독자들이 종전에 1일 10∼15건 다운로드했으나 요즘은 300건으로 증가했다.

■ 생전유언과 의사 역할

각주에 따라 생전유언 또는 의료지시의 양식과 내용은 조금씩 다를 수 있으나 골자는 마찬가지다. 그리고 여기에 대한 내용과 기재를 설명해 주는 일은 당연히 의사가 할 일이며, 의사는 환자의 결정권을 존중해야 한다. 참고로 51개 주의 생전유언 양식은 인터넷으로 볼 수 있다.

생전유언이 없는 환자에게 이에 관한 대화를 의사가 먼저 시작해야한다고 전문가는 말한다.

의료전문가 A교수는 환자와 종말의료 대화는 환자에게 불안감을 주는 일이지만 의사의 책무라 여겨야 하며, 다음 예를 들어가며 환자의 불쾌한 반문에도 인자하게 대응해야 한다고 권했다.   

환자 : "왜 그런 이야기를 하려고 합니까?"

의사 : "당신뿐아니라 모든 환자에게 같은 이야기를 하지요."

환자 : "내 몸에 나쁜 병이 있어서 그러지요?"

의사 : "아닙니다. 하지만 이런 문제는 건강할 때 미리 의논하는 것이 가장 좋습니다."

환자 : "난 아직 젊고 건강한데, 왜 이런 말 합니까?"

의사 : "사고는 나이에 관계없이 아무 때나 일어나며, 자신이 결정할 능력이 없을 때에 대비해야 하지요."    

환자의견을 우선하는 AMA 윤리지침에서, 연명의료에 관한 AMA 정책은 다음과 같다.

▲ 환자는 의료문제결정에 참여할 권리가 있으며, 치료거절결과가 죽음을 의미해도 거절을 할 수 있다. ▲ 연명의료시행은 의학적 혜택을 동반해야 하며, 환자의 선택을 존중해야 한다.

일단 시작된 의료라 할지도 환자의 요구가 있으면 중단할 수 있다. 환자를 대신해서 환자대리인(배우자 등)이나 법원결정으로도 치료중단을 요구할 수 있다. ▲ 환자자신이 결정과정에 참여할 수 없고 또한 생전유언이나 의료지시가 없을 때는 환자의 바라는 바에 대한 논의가 생길 것이다. 이럴 경우 항상 환자의 권리와 존엄성을 우선해서 결정해야 한다.

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