혈우병은 피를 엉기게 하는 `응혈인자'가 없거나 부족해서 조그만 상처에도 출혈이 멈추지 않아 평생 혈액응고인자제제를 투여해야 하는 유전질환이다.
이 질환을 앓고 있는 환자수는 우리나라에 어림잡아 2,500∼3,000명 정도로 추산되고 있으며, 한국혈우재단에 등록된 환자는 금년 7월말 현재 1,451명이다.
혈우병 환자에 대한 관리는 주로 사회복지법인인 한국혈우재단에서 맡고 있는데, 후원금을 통한 총 사업비의 90%가 환자의 약값에 지원되고 있다.
그러나 의약품 실거래가 상환제 시행 이후 약가 마진 삭제 등으로 사업비 자체에 부담이 생겨 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
여기에 정부가 지원하는 예산은 고작 1억여원에 불과해 정작 정부가 해야 할 일을 민간단체에 떠넘기고 있다는 지적도 제기되고 있다.
이에 대해 재단 관계자는 “환자에게 약값 정도만 지원하는 것은 질병에 대한 문제의 본질을 해결하기 어렵다”며 “정부가 적극 개입해 유전질환연구나 검사 등 장기적인 안목에서 환자 복지를 위한 사업을 찾아 지원해야 한다”고 지적했다.
특히 혈우재단이 순수한 목적사업에 전념하기 위해서는 후원자인 기업과 정부 그리고 재단이 손을 잡고 삼위일체가 되어 노력해야 한다고 강조한다.
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