아주대병원 유전학클리닉이 5월27일 `희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성' 심포지엄에 이어 6월27일 개최한 이 심포지엄평가회의에 참석한 희귀질환모임 대표들은 희귀질환 의약품들이 소량으로 100% 수입에 의존하는 경우가 대부분이며 이에 따라 구입이 힘들고 처치도 매우 까다롭다는 점을 들어 `희귀질환연합회' 이름으로 이같이 청원했다.
현재 의약분업 업무지침에 따르면 파킨슨병을 제외한 희귀질환의 경우 약국에서 약을 조제해야 하며 희귀의약품과 함께 복용하는 약에 한해서만 병원조제가 가능한 것으로 되어있다. 희귀질환연합회는 이 경우 지방의 환자들은 서울의 대형병원 인근 대형약국으로 조제를 위해 상경해야 하거나 약국에서 조제해 주는 대로 대체의약품에 의존할 수 밖에 없다고 강조했다.
한편 희귀질환연합회는 이와 함께 국가기관·학술단체·환우회·병원·연구자 등이 참여해 희귀질환에 관한 정보를 하나로 묶을 수 있는 통합사이트 구축 및 홍보·재활교육·상담·연구지원 등을 위한 비영리재단 발족을 지원해 줄 것을 청원했다.
또 진단·치료가 어려운 점을 감안, 1·2차 의료기관을 경유하지 않고 바로 3차 기관에서 진료받을 수 있도록 해줄 것과 치료법이 없다는 이유로 배제되고 있는 의료보장제도에 포함시켜 줄 것을 요구했다.
희귀질환연합회는 다음과 같다.
한국고셔환자모임·부신백질이영양증부모모임·근육병환우보호자회·대한파킨슨병협회·백색증가족모임·한국뮤코다당증부모모임·호흡장애아부모모임·한국베체트병환우회.
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