LPK와 인연을 맺게된 계기는?
"지난 2000년, 왜소증 환자 4형제가 아주대로 나를 찾아왔다． 유전자 검사결과 왜소증의 가장 흔한 원인인 연골무형성증이라고 확진했다． 상담을 통해 그들을 보통 키로 만들어줄 방법이 없다고 말해줬다． 유전자변형에 의한 연골무형성증이라는 희귀질환을 설명하는 나를 쳐다보던 고3 정영이의 맑고 초롱하던 눈이 흐려졌다．

그의 실망한 표정을 보는 순간 이 젊은이에게 아무것도 해줄 수 없는 내 자신이 안타까웠다． 나는 미국의 키작은 모임(LPA)을 설명하며 한국에 그런 모임을 만들어보면 어떻겠냐고 제안했다． 그리고 그 해 겨울 경상대 송해룡 교수와 정영이 4형제가 중심이 되어 LPK가 만들어졌고, 그 때부터 이들과의 관계가 시작됐다．"
　
왜소증(dwarfism)이란?
"왜소증은 성인신장이 약 147cm 이하의 작은 사람들을 통틀어 말하며, 그 원인만 해도 200가지가 넘는다． 가장 흔한 원인은 연골무연성증이며, 유전될 수도 있다． 신생아 15,000명당 한명 꼴로 발생한다고 알려져있다．

10명중 9명의 연골무형성증 아이는 정상인의 부모에게서 태어난다． 이것은 정상인의 난자, 또는 정자내에 유전자의 돌연변이에 의해서 생기고, 때로는 변형된 유전가가 부모세대에서 다음세대로 유전되어서 생긴다． "
　
사회복지차원에서 접근해야…
"이들의 키는 정상인보다 작지만 판단력, 정서는 정상이다． 사회는 이들을 있는 그대로 받아주고 교육, 생활의 기회를 주어야한다． 사회에서 편견을 가지고 소외시키면 밖으로 나갈 수가 없다． 환자들도 자신감을 가지고 생활해야한다．

왜소증은 통상적인 의료인과 환자와의 관계에서 머무르는 병이 아니다． 사회복지차원에서 접근해야한다． 특성을 고려한 의료비지원, 후원 등이 필요하며, 간병인, 요양원, 보육시설과 같은 지원이 필수적이다． 일반인들은 편견을 버리고 바라봐 주며 이들에 대한 따뜻한 관심을 갖는 것이 가장 중요하다．"
　
보통사람들과 어깨를 나란히 하게 해주고 싶어…
"요새 의사단체들이 매우 바쁜 것으로 안다． 혹시 이런 움직임들로 인해 의사들에 대한 잘못된 이미지가 생길까 걱정된다． 하지만 환자와 가족들을 위해 사랑과 헌신으로 임무를 다하는 의사, 전문가들이 많다는 것도 잊어서는 안된다． 송해룡 교수같은 분이 없었으면 현재의 LPK는 불가능했을 것이다．

그리고 더 많은 의사들이 모임에 같이 했으면 좋겠다． 의사들이 도와야한다． 왜소증과 같은 희귀질환은 진단받기도 힘들어서 환자가 여기저기 돌아다니며 소외받게 된다． 경제적 지원, 의료적 지원이 필요하다． 이들 환자는 대부분 중이염, 축농증 등이 동반되고, 물리치료가 필수적이며, 정형외과 뿐만 아니라 안과, 정신과, 신경외과 등 모든 분야의 지원이 필요하다． 의사와 환자의 1:1결연 등도 좋은 방법이다．

왜소증 환자들이 일반적으로 받는 일리자로프 수술은 한번에 350만원 이상이 들며 3번 정도 받아야 한다． 이들을 위해 우리가 무엇을 할 수 있는지 생각해봐야 한다． 이들을 잘 자라게 해서 스스로 앞길을 개척하고 보통사람들과 어깨를 나란히 할 수 있게끔 도와주는 일이 우리가 해야할 일 아닌가…"
　
LPK에 대한 후원·문의는 농협 150034-51-032769(한국작은키모임)과 www．lpk．co．kr로 할 수 있습니다．