뇌전증 환자 사회적 편견·차별 심각…정부 관심·지원 절실
뇌전증학회 "진단·치료장비 지원, 뇌전증지원센터 설립" 요청
대한뇌전증학회가 뇌전증 환자들이 사회적 편견과 차별에 신음하고 있다며 진단·치료 장비에 대한 정부 지원과, 뇌전증 환자들의 민간보험 가입에 정부가 관심을 가져야 한다고 주장하고 나섰다.
뇌전증학회는 "뇌전증은 0세부터 100세까지 모든 연령층이 앓을 수 있는 국민적인 뇌 질환"이라며 "발병률이 10세 이하와 65세 이상에서 가장 높지만 뇌전증 환자들은 치매·뇌졸중 환자와 비교해 소외당하고 있다"고 밝혔다.
또 "뇌전증에 대한 사회적 편견을 해소하기 위해 병명을 과거 '간질'에서 '뇌전증'으로 바꾸는데 큰 노력을 한 결과 2014년부터 법령용어로 사용되고 있다"고 덧붙였다.
그러나 "지금까지 사회 각 분야에서 아직은 이전 용어를 사용하는 경우도 많고 언론에서도 이전 병명을 사용하는 경우가 흔하다"며 "뇌전증에 대해 바로 알고, 편견을 해소하고 환자들에 대한 사회적 차별을 줄이기 위한 노력이 필요하다"고 강조했다.
뇌전증학회는 "뇌전증은 정신병·유전병·전염병이 아니라 고혈압과 같이 치료를 잘 받으면 학교·직장 생활에 전혀 문제가 없음에도 환자들은 학교생활·취업·결혼 등에서 많은 차별과 불이익을 받고 있다"며 "언론·국회·정부 등 사회 전체적인 노력과 동참이 절실하다"고 주장했다.
뇌전증 환자들이 최신 진단·치료 장비가 없어 외국으로 나가야 하는 상황에 대해서도 지적했다.
뇌전증학회는 "뇌전증 환자 중 약 30%는 약으로 조절되지 않아 일상생활에 큰 장애를 겪고 있다"며 "이런 약물 난치성 뇌전증 환자들에게 가장 효과적인 치료법이 뇌전증 수술"이라고 밝혔다.
하지만 "뇌전증 수술을 성공적으로 하기 위해서는 뇌전증이 발생하는 원인 뇌부위를 뇌자도(MEG) 장비를 이용해 정확하게 진단해야 하는데, 미국·유럽·일본·중국 등에는 수십 대가 있어 뇌전증 환자를 위해 사용되고 있으나 한국에는 한 대도 없다"고 꼬집었다.
또 "뇌를 열지 않고 작은 구멍만 뚫고 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 내시경 레이저 수술 장비도 한국에는 한 대도 없다"며 "레이저 수술이 필요한 많은 환자의 간절한 바람을 외면해서는 안 된다"고 덧붙였다.
이밖에 "기존 뇌전증 수술은 두개골을 크게 열고 특수 전극을 삽입해야 했는데, 최근에는 두개골에 여러 개의 2mm 정도의 작은 구멍을 뚫고 침전극을 삽입하는 삼차원뇌파수술(StereoEEG)이 미국·유럽 등에서 크게 증가하고 있지만 국내에는 삼차원뇌파수술을 위한 ROSA 로봇 장비가 없다"고 밝혔다.
뇌전증학회는 "뇌자도, 내시경 레이저 수술 장비, ROSA 로봇 장비를 사는데 약 50억 원이 필요하다"며 "정부가 한 대씩만이라도 사준다면 많은 난치성 뇌전증 환자들이 최신 치료를 받을 수 있다"고 주장했다.
또 "치매·뇌졸중 환자와 비교해 뇌전증 환자들은 그동안 정부의 지원을 거의 받지 못했다"며 "국내 30만 명 이상 되는 뇌전증 환자를 위해 정부가 치매 지원의 1/100∼1/1000이라도 꼭 지원해 주길 바란다"고 요청했다.
뇌전증지원센터 육성 및 지원사업의 절실함도 강조했다.
뇌전증학회는 "뇌전증 환자의 약 30%는 기존 약물들로 치료가 안 되는 난치성 뇌전증으로 신체적·정신적 고통이 이루 말할 수 없다"며 "뇌전증지원센터에 대한 지원이 필요하다"고 밝혔다.
또 "뇌전증지원센터 설립을 통해 뇌전증 환자들이 치료·사회적응·재활·편견으로 인한 취직·보험 가입·결혼 시 불이익 등에 대해 적절히 대응할 수 있도록 해야 한다"고 덧붙였다.
뇌전증학회는 "뇌전증은 적절한 악물 또는 수술적인 치료를 통해 증상이 잘 조절되면 정상적인 일상활동 및 직업 생활이 가능한 질환이지만 뇌전증을 앓고 있다는 이유로 민간보험 가입이 거절되는 것은 심각한 차별"이라고 밝혔다.
따라서 "대한뇌전증학회·한국뇌전증협회는 민간보험회사와 논의해 뇌전증의 증상 정도에 따른 위험률을 산정해 뇌전증 환자도 민간보험에 가입해 혜택을 받을 수 있는 보험상품 개발에 노력하고 있다"며 정부와 국민들의 관심과 지원을 당부했다.
