이날 회의에서는 ▲루-게릭 병에서의 줄기세포 요법(김만호 교수,서울대병원 신경과) ▲희귀 난치병의 현황과 대책(박남수 보건복지부 사무관) 특강과 협회소개, 투병일기, 환자가족의사와의 대화 등이 이어졌다.
한편 ALS협회는 최근 'ALS협회소식' 창간호를 발간했다. 창간호는 계간발행으로 임상정보,환우마당,전문병원 탐방,협회소식 등 다양한 내용을 담고 있다. 이광우 교수는 창간사를 통해 "소식지를 통해 회원들의 근황, 정보공유, 업무진행 등의 소식을 나누는 감동적인 커뮤니케이션의 장이 될 것"이라고 밝혔다.
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