복지부, 국회에 보건의료 빅데이터 플랫폼 시범사업 계획 보고
2년 시범사업 후 2020년 본 사업 시행 목표..."공공목적만 활용"
보건복지부는 최근 국회 예산 심의 과정에서 시범사업 계획을 보고한 것으로 알려졌다.
시범사업 계획의 골자는 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리본부, 국립암센터 등의 자료를 연계해 활용하겠다는 것이다.
각 기관별 연계 데이터를 살펴보면 우선 공단에서는 ▲가입정보 ▲건강검진정보 ▲영유아·암검진·요양기관 정보 ▲장기요양 판정 정보 ▲장기요양기관 정보 등이다.
심평원에서는 ▲병의원 정보 ▲청구내역 ▲수가 데이터베이스 ▲의약품 저방정보 등이다.
국립암센터에서는 ▲암등록 정보 ▲암검진 코호트 정보 ▲암환자 의료비 지원 정보 등, 질병관리본부에서는 ▲유전체 정보 ▲각종 건강조사 정보 등이다.
이와 관련 보건복지부는 시범사업 계획 3대 원칙으로 ▲공공적 목적 활용 ▲시민참여·전문성에 기반한 논의구조 구축 ·개인정보 철저 등을 세웠다. 시민사회계의 우려를 고려한 조치로 해석된다.
보건복지부는 "보건의료 빅데이터 사업의 안전성, 효용, 추진방향·내용 등에 대한 사회적 대화가 진행 중인 만큼 2018년에는 시범사업으로 추진한다"며 "보건의료 빅데이터의 사용 목적·대상 데이터·이용자 등을 제한할 것"이라고 국회에 보고했다.
또한 빅데이터 이용 목적은 ▲보건의료 분야 정책연구 ▲의료정보보호 기술 연구 ▲보건의료기술 연구 ▲건강 관련 학술연구 등 4개 분야로 한정했다. 특히 보건의료기술 연구와 관련해 '의과학, 치의학, 한의학, 의료공학·의료기기, 의료정보학, 의약품 분야 연구 중 영리적 연구는 제외'하기로 했다.
보건의료 빅데이터를 이용할 수 있는 이용자는 ▲중앙행정기관 ▲지방자치단체 ▲공공기관과 지방 공공기관 ▲국내 의료기관·학계·연기기관(기관생명윤리위원회 승인필) 등으로 제한했다.
정보 제공은 이용 가능자가 이용 목적에 맞게 자료이용 신청을 접수할 경우 이용 목적 등을 살펴 자료 제공 여부를 건별 심의하기로 했다.
보건복지부는 이런 내용의 시범사업을 진행하기 위해 2017년까지 준비단계를 거치고 2018년부터 2020년까지 시범사업을 진행한 후 2020년 본 사업을 진행한다는 계획이다.
보건복지부는 "시범사업 종료 전 평가 및 본 사업 여부를 결정하되, 정책 전반에 걸쳐 토론, 심의 및 전문가 자문을 위한 협의체를 구성해 이를 통해 의견수렴 및 평가 결과를 공개할 것"이라고 밝혔다.
시민사회계가 우려하는 보건의료 빅데이터 활용 시 개인정보 보호 조치로 즉 '비식별화' 조치로는 ▲주민번호와 생년월일 등 모두 삭제 ▲특이한 병명, 희괴한 질환 기록 등은 삭제하거나 대분류만 기재 ▲연구자에게 제공될 데이터 사전 분석 후 특정인을 알아낼 가능성 사전 평가 후 위험 클 경우 제공 거부 등을 제시했다.
위험 평가와 제공 여부 결정 등은 자문위원회 산하 데이터제공심의위원회에서 수행하기로 했다.
시범사업에 적용할 정보보안 기술은 ▲인터넷에서 분리된 별도의 망(행정망) 사용 ▲정부통합전산센터에 서버 위치해 국가 중요 기간전산시스템과 방화벽 등 공유 ▲전송구간 암호화 등을 제시했다.
특히 복지부는 보건의료 빅데이터 활용에 대한 우려가 큰 것을 감안해 활용방안과 정책방향에 대해 '참여'와 '투명성'을 높이는 거버넌스를 구축, 운영하기로 했다.
이를 위해 학계, 의료계, 전문가, 시민사회 등이 참여하는 자문위원회, 공론화위원회, 분과위원회 등을 구성, 시범사업 전반에 대한 내용을 공유하기로 했다.
한편 복지부는 시범사업과 별개로 보건의료 빅데이터 활용을 위한 특별법 제정을 추진한다.
현행 개인정보보호법이 건강정보를 하나의 분류로 규정, 종류별 처리방법 및 안전수칙, 허용범위 등 세분화가 어렵기 때문이다.
이에 보건복지부는 ▲정보소유자의 권리 보호 ▲적절한 보호조치, 악의적 이용에 대한 대책 ▲활발한 정보연계 및 보호를 위한 정책 강화 방안 ▲보건의료 빅데이터 보유기관 간 연계 시 정보보호 의무 등을 담은 특별법을 추진한다.
보건복지부는 "향후 법안 마련 시 중요 내용 및 방향성 등에 대해서는 위원회 논의를 반드시 거쳐 추진할 것"이라며 "안전한 개인정보 연계, 활용방법을 구체적으로 규정하고, 오남용에 대한 제재조치도 보다 강화할 필요가 있다"고 밝혔다.
