신장학회, 관리체계·정액수가 개선 등 촉구
복지부, 개선 필요성 '공감'..."전향적 검토"

 

 

열악한 치료환경이 만성콩팥병(신부전) 환자의 생명을 위협하고 경제적 부담을 가중하고 있어, 신장투석 환경 등 관리체계 개선이 필요하다는 지적이 또 제기됐다.

14일 더불어민주당 오제세 의원(보건복지위원회)과 대한신장학회·대한소아신장학회 공동 주최로 열린 정책토론회에서 관련 전문가들이 투석환자 관리체계 개선 등을 호소했다.

신장학회에 따르면 만성콩팥병은 고령화 및 만성질환 증가에 따라 지난 2009년 9만 명에서 2016년 19만 명으로 늘었다. 이에 따라 단일상병 기준 진료비 2위, 1조 6914억 원에 이를 정도로 의료비 지출 규모가 증가했다.

또한 신장학회 말기신부전 환자등록사업 결과, 2016년 현재 신장투석이나 이식을 받은 환자 수가 9만 4000명에 이르고 있다.

이와 관련 진동찬 신장학회 등록이사는 급증하는 투석환자의 부담에 대해 보고하고, 관리체계 개선을 촉구했다.

진 이사는 우선 우리나라 투석치료의 문제점으로 ▲비투석 전문의의 투석 시행(개인 의원, 요양병원) ▲비윤리적 의료기관(사무장병원, 무료 투석, 생활협동조합) ▲투석 비용의 꾸준한 증가 및 보조 약제 사용 관리 부실 ▲의료급여 환자의 정액수가에 따른 차등 치료 ▲환자 이동에 따른 의료정보 제공, 관리 부실 등을 꼽았다.

이어 "고령화에 따라 투석환자가 10만 명 가까이 증가했고, 투석 의료기관 수도 늘었다. 투석 비용은 환자 당 연간 3000만 원에 달하는데, 국가가 90% 이상을 부담하고 있어 사회·경제적 부담을 줄일 필요가 있다"고 지적했다.

그러면서 "현재 비투석 전문의의 투석 시행, 정액수가에 따른 차등 진료 등 많은 문제점이 제기되고 있다. 투석환자를 특수 질병으로 지정해 '투석치료 정보센터'와 같은 별도 등록관리가 필요하다"고 제언했다.

하일수 소아신장학회 이사는 소아·청소년 투석환자의 현황 및 문제점을 발제하고, 정부의 지원 대책 마련을 촉구했다.

하 교수는 "소아·청소년 말기신부전 환자들이 뇌사자 콩팥 이식을 받기 위해서 평균 4∼5년간 투석 치료를 받으며 기다린다. 또한 소아·청소년 환자 부모는 투석 치료 과정을 책임지게 돼, 간병 부담과 스트레스가 매우 심각한 수준"이라며 "소아·청소년 투석 환자를 위한 인프라 구축 및 부모들의 간병 부담을 줄일 수 있는 지원 방안 마련이 시급하다"고 말했다.

특히 "소아 투석은 까다롭고 합병증이 많아 숙련된 의료진의 집중 관리가 필수적이지만, 소아신장 전문의는 전국 9개 도시에만 있으며, 10세 미만 소아 투석이 가능한 병원은 6개 도시에만 있는 실정"이라고 강조했다.

아울러 "긴 투병 기간에 따른 육체·정신·경제적 부담과 성장·운동·학습·심리·정서·사회적 지장 발생의 어려움, 소아투석센터 부족, 이식에 대한 배려 부족 등이 소아·청소년 환자와 부모를 괴롭히고 있다"고 덧붙였다. 

 

이와 관련 이영기 신장학회 투석위원은 불법·비윤리 인공신장실 운영 만연에 대한 문제를 제기했다.

 

이 위원은 "불법·비윤리 인공신장실을 근절하고 양질의 치료환경 조성을 위해 투석 진료에 기본적인 조건을 평가하는 '인공신장실 인증평가'를 운영하고 있다"면서 "향후 인증평가를 건강보험심사평가원 혈액투석 적정성 평가 및 학회 등록사업과 통합함으로써, 환자들이 믿고 의지할 수 있는 진료환경 조성이 필요하다"고 주장했다.

이외에도 "지역 내 대학병원을 중심으로 한 협력시스템과 지역 감시체계 구축, 신장학회 등 윤리위원회와 연계해 윤리성 검증, 미국 ESRD network와 같은 투석치료의 자율적 질 관리체계 도입 등도 필요하다"고 말했다.

강희경 소아신장학회 총무이사는 "우리나라도 국제 수준에 맞춰 소아·청소년 환자에 대한 뇌사장기를 우선 배분하는 등 기준을 개정해야 한다. 또한 의료진의 긴밀한 관리가 필요한 소아·청소년 환자의 열악한 투석 인프라 개선을 위해 인건비, 특수 재료비, 다학제 상담 비용 등을 반영해 소아투석 치료수가를 현실화해야 한다"고 말했다.

또한 "부모의 간병 부담을 줄이기 위해 해외에서 활발히 활용되는 재가 모니터링 시스템을 도입하고, 체수분 측정 등 도입된 신의료기술의 급여 적용 등을 통해 소아·청소년 투석환자와 가족이 발전된 제도와 의료기술의 혜택을 받을 수 있도록 국가적 관심이 필요하다"고 했다.

아울러 "소아·청소년 환자를 위해서는 숙련된 치료와 간호사가 필요함에도 성인과 동일한 의료수가를 적용하는 제도를 수가를 차등화하는 제도로 개선해야 한다"고 덧붙였다.

이런 지적과 개선 요구에 양기화 심평원 상근평가위원은 현행 심평원 투석 평가체계의 한계를 인정하고, 제도 보완 필요성에 공감했다.

양 위원은 "투석환자의 적정 투석 시기, 투석 관련 입원 현황, 투석으로 인한 사망률과 같이 실효성 있는 투석진료 내용 평가를 위해 환자 상태에 대한 상세자료 수집이 필요한데, 현재 심평원의 투석 평가체계로는 불가능한 상황"이라며 "미국의 만성신부전 환자 등록사업과 같은 형태의 환자등록사업과 연계해 국내 제도를 보완하면 보다 더 나은 평가체계가 갖춰져 투석환자의 삶의 질과 예후를 개선할 수 있을 것"이라는 견해를 밝혔다.

복지부 "지원 필요성 공감...관리체계·수가 등 개선"

 

 

보건복지부 역시 학계의 관리체계 및 수가 개선 등 요구에 공감을 표하고, 개선안을 마련하겠다고 밝혔다.

정통령 보건복지부 보험급여과장은 우선 "보건복지부는 소아·청소년 투석환자 이외에도 소아환자 지원을 위해 여러 분야에서 전향적으로 검토하고 있다. 소아·청소년 투석환자에 대한 관심과 지원 역시 필요하다고 생각한다"고 전제했다.

이어 "뇌사장기 우선 배분 문제는 관련 위원회에서 결정한 사항이라 섣불리 언급하기 쉽지 않다. 장기적으로 검토해보겠다"고 유보적 태도를 보였다.

정액수가 개선에 관해서는 "특히 소아·청소년 투석환자 치료의 특수성에 따라 추가 보상이 필요하다는 생각을 하고 있다. 적절한 보상이 되지 않고 있는 부분이 있는지 살펴보겠다"고 했다.

치료재료 급여화 요구에 관해서는 "소아 관련 재료들이 성인 재료와 수가가 같은 부분, 별도로 소아 재료에 대한 보상을 늘리는 방안 역시 전향적으로 검토하겠다. 다만 치료재료 수요가 많지 않아 국내 업체가 수익성 문제로 생산을 중단하고, 외국업체는 철수하는 등의 문제가 있다. 치료재료의 안정적 공급을 위해 수가 우대 방안을 마련하겠다. 약재의 경우도 희귀의약품으로 인정해 별도 약가 우대를 하는 방안을 검토하겠다"고 말했다.

재가 모니터링 시스템 도입에 관해서도 "만성질환 등에 있어서 환자가 자기관리를 하는 것에 대한 중요성이 커지고 있다. 그에 대한 보상 역시 중요하다"면서 "비뇨기관 배뇨일지 작성에 대한 보상이 이뤄지고 있는 등 유사 사례가 있어서 보상체계 마련이 어렵지 않을 것으로 예상한다. 학회와 협의해 빨리 도입하도록 하겠다"고 했다.