산정특례 확대 등 정부 건의, 걷기대회 등 추진
대한의사협회는 최근 의협회관에서 희귀난치성질환 환우회 및 장애인 단체와 간담회를 갖고 협회와 환자·장애인단체들과의 연계 방안을 논의했다.
이날 조경환 의협 홍보이사는 "의협이 단체간 교류를 통해 환우회의 정책적인 문제를 해결해 주고, 사회적 홍보, 기관에서 필요로하는 복지, 의료 전문가 연계 등을 추진하는 역할을 수행할 수 있다"고 말했다.
조 이사는 또 "환우회 단체에서 필요로 하는 정책연구의 경우 의협 산하 의료정책연구소에 의뢰해볼 수 있으며, 질병뿐만 아니라 장애를 가진 사람도 건강과 질병에 대한 형평성을 고려해 누구든지 질병 치료의 기회를 동일하게 가질 수 있도록 노력할 것"이라고 강조했다.
특히 각 단체가 제안한 제도 개선 요청 사항들은 건강보험정책심의위원회 등 참여를 통해 산정특례 적용 확대 등을 위해 노력하고 있다고 설명했다. 실제로 최근 중증 희귀난치 질환인 중증보통건선, 중증 약물난치성 뇌전증, 가족샘종플립증 3종에 대해 산정특례 적용이 확대됐다.
또한 단체별 제도 개선 요청 사항을 취합해 질병관리본부 희귀질환 위원회 회의에서 문서로 전달할 예정이라고 밝혔다.
이밖에 의협은 올해 나눔 걷기대회, 나눔 음악회, 기부캠페인, 방송홍보 등을 추진 중이며 9월 중 국회의원, 정부 관계자, 환우회가 참여하는 정책간담회도 개최할 예정이라고 밝혔다. '한걸음 더 사랑나눔 걷기대회'는 6월 25일, '사랑나눔 콘서트'는 7월 1일 각각 열린다.
김 대표는 △희귀난치성질환의 문제점과 개선방안에 대한 전 국민적인 인식개선을 위해 적극적인 홍보 △정부·지역사회·NGO·기업과 지원 연계 필요성을 언급하고 "공공경제, 사회적 경제, 시장경제가 서로의 벽을 허물고 서로에게 이익이 되는 새로운 공유경제의 모델을 만들어야 한다. 전문성 함양과 열린 마음으로 장기간에 걸친 노력이 필요하다"고 강조했다.
이날 각 단체 대표들은 희귀난치성질환에 대한 국민 인식 개선과 제도 개선에 의협이 적극 나서줄 것을 요청했다. 대한파킨슨병협회 대표는 "파킨슨병 초기에는 일상생활에 지장이 없음에도 불구하고 사회적 인식이 안 좋아 사회생활에 어려움이 있다. 의협이 사회적 인식 개선을 위해 노력해 달라"고 말했다.
한국코엠회 대표도 "각 단체에서 기업 후원금을 지원받는데 어려움이 있다. 후원 기업에 세제혜택 및 영수증 발행이 가능하도록 하는 방안을 추진해 달라"고 부탁했다.
사단법인 루푸스를이기는사람들 대표는 " 5월 23일이 희귀질환 극복의 날로 지정됐으므로 의협의 걷기대회, 음악회 등 나눔 행사를 내년부터는 희귀질환 극복의 날 주간에 개최했으면 좋겠다"는 의견을 밝혔다.
