대한류마티스학회, '희귀질환 관련 제도 평가와 개선 방향' 토론회
성윤경 교수, "유병인구 2만명 넘어도 산정특례 적용 지속돼야" 강조
희귀질환 대상이 되어 산정특례제도의 혜택을 받으려면 국내 유병 인구가 2만명을 넘지 않아야 한다. 그런데 정부가 희귀질환과 난치질환을 새롭게 구분하는 과정에서, 희귀질환은 유병 인구가 2만명이 넘어 산정특례 혜택을 받기 어렵다는 쪽으로 검토하고 있는 사실이 알려지자 류마티스학회가 발끈하고 나선 것.
대한류마티스학회는 지난 3월 31일 서울시 중구 한국프레스센터에서 '류마티스 희귀질환 관련 제도의 평가와 개선 방향'을 주제로 정책 토론회를 개최하고, 현행 산정특례제도 및 희귀질환 관리제도의 평가와 개선 방향에 대해 논의하는 시간을 가졌다.
류마티스학회는 이번 정책토론회에서 희귀질환 특성을 반영한 산정특례 기준 개선과 희귀질환 관리를 위한 학회의 역할 및 지원 필요성을 제기했다.
류마티스학회 회원 및 류마티스 질환 환우회, 정부 관계자 등이 참석한 이번 토론회에서는 ▲희귀질환관리제도의 정책 방향 및 시행(박현영 과장·질병관리본부 심혈관희귀질환과) ▲류마티스질환 산정특례 적용의 성과와 개선 방향(성윤경 교수·한양의대 류마티스내과)에 대한 주제 발표와 함께 토론이 진행됐다.
박현영 과장은 정부의 희귀질환 지원 사업현황에 대해 전반적으로 소개하고 희귀질환관리법령과 희귀질환관리 종합계획(안)의 주요 내용을 발표했다.
박 과장은 "2001년부터 보건복지부에서 희귀질환 관리를 위한 정부 정책이 시행돼 왔으나, 단편적인 사업계획 및 일부 사업의 확대수준으로 사업이 진행됐기에 희귀질환관리법 시행에 따른 종합조정 및 관리가 필요하다"고 말했다.
또 "환자와 의료제공자 모두 질환에 대한 정확한 정보를 구할 수 없거나, 질병의 원인과 치료방법에 대한 과학적 근거나 기술이 없는 경우, 질환에 대한 정보가 축적되어도 진단 및 치료기술의 개발이 이뤄지지 않은 경우, 해당의약품이 공급되지 않는 경우 등의 문제도 있다"고 덧붙였다.
박 과장은 "2016년 12월 30일부터 희귀질환관리법이 시행되면서 앞으로 정부는 5개년 종합계획을 수립하고, 희귀질환 진료·연구·등록통계사업을 위한 전문의료기관 지정·평가, 희귀질환 관련 전문인력 양성, 희귀질환 진단·치료 관련 의약품생산자·판매자 지원 등의 사업을 할 수 있게 됐다"고 말했다.
또 "희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환"이라며 "정부는 이러한 기준을 충족시키는 희귀질환에 대한 진단 및 치료에 드는 비용을 지원하게 된다"고 덧붙였다.
그러나 성윤경 교수는 "그동안 류마티스질환 환자에게 산정특례가 적용됨으로써 환자와 의사에게 얻어진 유·무형의 효과와 성과가 있었는데, 향후 희귀질환관리법을 적용시킬 경우 일부 질환이 법에서 정하고 있는 질환의 정의에 맞지 않게돼 환자들이 시련을 겪게될 수도 있다"고 말했다.
또 "정확한 유병률을 산출하기 위해서는 아무나 진단하고 산정특례를 신청하고 있는 현행 체제를 개선할 필요가 있으며, 단순히 청구자료에서 계산되는 환자 수로 희귀질환을 정의하는 것은 문제가 있다"고 지적했다.
성 교수는 "희귀질환뿐 아니라 질병부담까지 높은 희소질환 혹은 기존에 희귀난치성 질환으로 구분된 질환에 대해서는 환자의 지속적인 관리를 위해 산정특례 적용이 지속될 필요가 있다는 것이 류마티스내과 전문의와 류마티스학회, 그리고 난치성 질환을 앓고 있는 환자들의 일치된 의견"이라고 강조했다.
이어 열린 토론에서 임유순 류마티스관절염환우회장과 이승호 강직성척추염환우회장은 현행 희귀난치질환 제도의 개선 필요성을 환자들의 입장에서 날카롭게 지적했다.
임유순 회장은 경제적이고 사회적인 어려움을 겪고 있는 실제 환자들의 사례를 구체적으로 언급하면서, "많은 환자들이 산정특례제도 덕에 치료를 받고 온전한 생활을 해 나가고 있는 만큼 류마티스관절염 질환이 희귀난치 질환에서 제외될 위기에 있는 것이 우려된다"고 말했다.
또 이승호 회장은 "이제야 겨우 제도권 내에서 안심 받고 치료를 받고자 하는데 단순히 숫자를 기준으로 희귀질환 대상에서 제외하겠다고 하는 것은 환자들을 새로운 혼란에 빠트리는 것"이라고 질타했다.
백한주 류마티스학회 의료정책이사는 "희귀질환 관리를 위한 관련 학회의 역할이 중요하다"며 희귀질환전문기관 지정과 진단지원 사업 등에 대한 개선점을 구체적으로 언급했다.
백 이사는 "희귀질환전문기관 지정 시 시설이나 규모적인 측면보다는 희귀질환 담당 전문의에 대한 기준이나 해당 전문의에 대한 동기부여 및 지원 등 관련 인력에 대한 기준이 가장 중요하다"고 말했다.
또 "진단지원사업의 경우 유전자검사가 가능한 질환에만 집중돼 있어 유전자 검사로 진단되지 않는 질환에 대한 지원 방안도 필요하다"고 덧붙였다.
이같은 우려에 대해 박현영 과장은 "현재 희귀질환과 난치질환을 구분하는 작업을 진행중에 있으며, 난치성 질환에 대해서도 산정특례 등 중증환자들에서 본인부담금을 감소시키고자 하는 정부의 기본적인 방침에는 큰 변화가 없을 것"이라고 말했다.
또 "앞으로도 정부는 산정특례제도로 환자들의 본인부담금을 낮추고 비급여를 급여로 전환하는 등의 노력을 계속해 나갈 것"이라고 덧붙였다.
