산정특례제도 재등록·합병증 인정 등 건의
의협 108주년 기념, 희귀난치성 환우와의 대화 마련
대한의사협회가 12일 창립 108주년을 기념하기 위해 희귀난치성질환으로 고생하는 환우들을 초정해 환우들의 고충과 의료제도에 대한 대화의 자리를 마련했다.
이날 자리에서 희귀난치성질환 환우들은 제도개선을 요구한 가운데, 의협은 이들의 고통을 함께 나누며 적극 협력해 나가겠다고 밝혔다.
의협은 지난 9월 국내 희귀난치성질환 환우회 16개 단체와 간담회를 갖고 두번째로 자리 마련에 나섰다.
이날 참석한 이용우 한국복합부위통증증후군 환우회 대표는 "산정특례제도의 보안 및 개선이 절대적으로 필요하다. 현재는 희귀난치성질환자들은 5년마다 산정특례 재등록을 해야한다"며 "그러나 희귀질환자는 영구적으로 치료를 받아야 하기 때문에 5년마다 진행되는 재등록에 행정적 비용이 많이 든다"고 호소했다.
특히 약 복용으로 인해 완화된 환자의 경우, 산정특례 재등록에서 탈락하는 경우가 생긴다고 지적했다. 재등록을 위해서 약을 중단하고 질병을 더 악화하도록 방치해야 하는 부분이 생긴다며 이에 대한 개선을 요구했다.
이 대표는 "질환인식을 개선하기 위해서 희귀질환을 알리는 콘텐츠를 시리즈 형태로 개발해 대중에게 알리는 역할이 필요하다"며 "의협이 정부와 함께 희귀난치성질환 관련 공익광고를 만들고 올바른 정보를 제공한다면 환우와 환우가족들에게 많은 도움이 될 수 있다"고 말했다.
의료기관별로 산정특례 인정이 달라진다는 의견도 제시됐다.
선천성면역결핍증환우회 김내형 대표는 "산정특례를 받으려면 검사와 함께 의료진의 진단이 있어야 한다"며 "그러나 같은 질환의 환자여도 의료기관별로 의료진의 개인적 판단에 의해 산정특례로 인정될 수도 있고, 인정받지 못하는 경우도 생긴다"고 지적했다.
합병증에 대해서도 산정특례 적용이 이뤄져야 한다는 목소리가 나왔다.
정동국 한국베체트환우협회 대표는 "증상에 따른 합병증이 발생해 신경과에 가서 협진하는 일이 발생한다"며 "합병증 때문에 더 고통을 겪게 되는데도 불구하고 합병증에 대한 산정특례 적용이 안되고 있다"고 호소했다.
정영만 한국근육장애인협회 대표도 "근육병으로 인해 운동기능 장애가 같이 생기고 당뇨·비만 등의 성인병도 발생하게 된다"며 "합병증으로 인해 걷다가 골절상 등의 상해를 겪더라도 산정특례 혜택 받지 못한다. 질환별로 합병증을 분류해 관련한 산정특례 지원을 모색해야 한다"고 말했다.
희귀난치성질환 환우들의 의견에 정부 관계자는 제도 개선 의지를 밝혔다.
황경원 보건복지부 질병정책과 사무관은 "지난해 희귀질환관법안이 국회 본회의를 통과했으며, 오는 12월 시행을 앞두고 있다"며 "관련 법에 따라 '희귀질환지원센터'를 질병관리본부내 설치 운영하고 희귀질환연구개발사업, 등록통계사업 등을 통해 지원해 나갈 예정"이라고 말했다.
또 희귀질환 의료기관을 지정해 희귀질환자를 진료하고 연구를 전문으로 할 수 있도록 할 방침이다. 희귀질환 지정 기준이나 의료비 지원대상에 대해서도 개선을 논의해 나간다는 계획이다.
추무진 의협회장은 "희귀질환에 대해서 의사조차 모르는 질환이 많다"며 "앞으로 의료 전문가와 환우가 만나서 각 질환 특성에 대해 소통하고 교류할 수 있는 분위기를 만들어 나가겠다"고 강조했다.
조경환 의협 홍보이사는 "의협은 희귀난치성질환자들이 사회적 편견 받지 않고 제대로 치료 받을 수 있도록 중간자적인 역할을 고민하고 있다"고 설명했다.
이를 위해 의협은 공익광고를 만들고, 내년 종합학술대회에서 전문가와 환우회와의 대담·외국 치료 상황 공유·희귀질환자를 위한 음악회·걷기대회 등을 계획하고 있다고 덧붙였다.
조 이사는 "의협의 역할은 희귀질환자의 어려움을 대변해 주는 것"이라며 "희귀질환자를 도울 수 있는 다양한 방법을 논의 하겠다"고 말했다.
