건강을 위한 바른 소리, 의료를 위한 곧은 소리
updated. 2024-03-28 17:57 (목)
서울대병원, 제10회 희귀질환 국제심포지엄 개최
서울대병원, 제10회 희귀질환 국제심포지엄 개최
  • 이정환 기자 leejh91@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2016.08.31 11:22
  • 댓글 0
  • 페이스북
  • 트위터
  • 네이버밴드
  • 카카오톡
이 기사를 공유합니다

환자지원과 연구 등 정책 이슈 논의 및 진단·치료 최신지견 공유

서울대병원 희귀질환 진단치료기술 연구·지원센터(센터장 정해일)와 질병관리본부 국립보건연구원은 9월 2일 오전 10시 서울대병원 의학연구혁신센터 1층 서성환연구홀에서 제10차 희귀질환 국제심포지엄을 개최한다.

이 심포지엄에는 보건복지부 및 질병관리본부, (사)한국희귀·난치성질환연합회, 희귀질환 중개연구센터 등 희귀난치성질환 정책관련자, 환자, 희귀질환 전문의 및 연구자들이 모여 환자지원과 연구 등의 정책 이슈를 논의하고 진단과 치료에 관한 최신지견을 공유할 예정이다.

첫번째 주제는 희귀질환 정책에 관한 내용으로 박현영 과장(질병관리본부 심혈관희귀질환과)이 지난해 말 제정된 희귀질환관리법 시행에 따라 예방, 진료 및 연구 등에 관련된 정부지원사업의 추진방향에 대해 발표한다. 이후 신현민 회장(한국희귀·난치성질환연합회), 강성웅 교수(강남세브란스병원), 조태준 교수(서울대병원)의 패널토의가 이어진다.

두번째는 희귀질환의 유전자 진단에 관한 주제로 토의가 예정돼 있다. 질환의 희귀성으로 인해 진단이 어려운 특성상, 유전자 진단이 환자의 조기진단과 치료에 핵심적인 역할을 하는 경우가 많다.

이에 유전자 진단의 유용성, 유전상담, 진단이 어려운 미진단 환자의 진단 등의 내용으로 유한욱 교수(서울아산병원), 이진성 교수(세브란스병원), 채종희 교수(서울대병원)가 참여해 강의와 토의를 한다.

마지막 주제는 희귀질환의 진단 및 치료기술 개발 관련 R&D 동향이다. 2012년부터 시작된 희귀질환 중개연구센터들의 연구성과를 돌아보고, 국내외 연구 희귀질환 R&D 연구동향에 따른 향후 희귀질환 극복을 위한 국가 R&D 로드맵 마련이라는 주제로 희귀질환 전문가 및 연구자, 정책 전문가, 정부 정책 담당자들의 심도있는 토론이 열린다.

한편, 서울대병원 희귀질환 진단치료기술 연구·지원센터는 지난 2008년부터 2012년까지 4년간의 희귀질환 진단치료기술 연구 사업단의 연장 확대된 연구센터로, 희귀질환 연구를 차세대 연구로 도약시키기 위한 차단계 연구 사업으로 확대 재편성하고자 2012년 5월 보건복지부로부터 센터 지정을 받았다.

이후 다양한 분야의 희귀질환 연구를 효율적으로 이끌어갈 수 있도록 국가적 차원에서 장기적 연구계획을 수립하는데 큰 역할을 하고 있다.

개의 댓글

0 / 400
댓글 정렬
BEST댓글
BEST 댓글 답글과 추천수를 합산하여 자동으로 노출됩니다.
댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글수정
댓글 수정은 작성 후 1분내에만 가능합니다.
/ 400

내 댓글 모음