한국희질환재단, 24일 관리법 시행령 등 민관 합동 심포지엄
지난해 말 17대 국회서부터 발의되기 시작한 '희귀질환관리법'이 18대 국회를 거쳐 19대 국회에서 마침내 국회 본회의를 통과한 희귀질환관리법 후속조치를 논의하기 위한 자리가 마련된다.
현재 정부는 희귀질환관리법 국회 통과로 시행령 및 희귀질환 5개년 종합관리계획을 수립하고 있는데, 이날 심포지엄에서는 구체적인 방안이 논의될 것으로 보인다.
희귀질환에 관한 지원은 정부에서 그동안 산발적으로 이루어져왔으나, 그에 대한 구체적인 근거 법안 없이 주먹구구식으로 시행됐다. 하지만 희귀질관관리법 제정으로 체계적으로 제도가 보완 및 정비를 앞두고 있다.
이에 발맞춰 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 재단 설립 5주년을 즈음해 오는 6월 24일 오후 2시 국회헌정기념관에서 '희귀질환관리법 통과 후속조치에 대한 논의 심포지엄'을 대한의학유전학회와 공동으로 개최한다.
이번 심포지엄에는 희귀질환관리법 시행령 마련의 주무부처인 복지부 질병정책과와 질병관리본부 등에서 책임있는 공무원이 참석할 예정이다.
또 국회 보건복지위원회 소속 국회의원과 다수의 희귀질환 환자단체, 의료와 사회복지 관련 종사자들이 참석해 환자와 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 구체적인 시행령 등 정부의 5개년 종합계획 수립의 올바른 방향에 대해 의견을 나눌 예정이다.
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