환자정보 보호·의학연구 활성화, 둘 다 잡을 묘안은?
환자정보 보호·의학연구 활성화, 둘 다 잡을 묘안은?
  • 이승우 기자 potato73@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2016.01.30 20:43
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의협 주관·WMA 주최 국제 컨퍼런스 열려...WMA 선언문 개정 검토
추무진 의협회장, 균형있는 선언문 도출 강조...참가자들 열띤 토론

▲ 대한의사협회 주관, 세계의사회(WMA) 주최로 30일 서울 여의도 콘래드호텔에서 열린 'WMA 건강정보 보호 및 생체 시료 관리에 관한 국제 컨퍼런스' 현장.
관련 기술의 발전에 따라 엄청난 환자정보가 도출되고 집적되면서 이런 정보를 이용한 의학연구 역시 증가함에 따라 세계의 의학연구자들이 환자의 건강정보와 생체시료를 안전하게 관리하면서 의학연구의 발전을 모색하는 방안 마련에 적극적으로 나서고 있다.

세계의사회(이하 WMA, World Medical Association) 주요임원들과 헬스데이터베이스와 바이오뱅크스(Health Databases and Biobanks)관련 세계 각국 전문가들이 30일 서울 여의도 콘래드호텔에서 열린 '건강정보보호 및 생체시료 관리에 관한 국제 컨퍼런스'에서 헬스테이커베이스와 바이오뱅크스에 대한 윤리적 문제를 규정하는 선언문 개정안을 검토했다.

WMA Dr. Ardis HOVEN 의장, Dr. Otmar KLOIBER 사무총장, Dr. Jon SNAEDAL 실무그룹 의장 등 주요임원들과 우리나라를 포함 10개국의 관련 전문가들이 참여해 '헬스데이터베이스와 바이오뱅크스 개정안'에 대한 아시아 지역의 의견을 중점적으로 수렴한다는 점에서 많은 관심과 기대가 모이고 있다.

컨퍼런스를 주관한 추무진 의협회장은 환영사를 통해 WMA 관계자들과 세계 각국의 관련 전문가들에게 따뜻한 환영인사를 전했다.

▲ 이번 국제 컨퍼런스를 주관한 추무진 대한의사협회장이 인사말을 하고 있다.
추 회장은 "헬스데이터베이스와 바이오뱅크스에 대한 WMA 선언문 제정을 앞두고 WMA가 지속해서 외부 전문가들과 이해관계자들의 의견수렴을 하고 있다. 그 과정이 헬싱키 선언 제정 과정 이상으로 신중하게 진행되고 있다"면서 "이런 복합적이고 신중한 의견수렴 과정은 WMA 정책의 영향력 강화에 기여할 것이라고 생각한다"고 말했다.

이어 "헬스데이터베이스의 설립과 운영하는 방식은 각 나라의 사회제도와 문화와 밀접하게 관련이 있다. 한국의 경우 모든 환자 정보와 병력이 건강보험 정보를 통해 한 곳에 집적돼 있다. 이렇게 집적된 환자의 정보는 활발한 관련 연구의 기반이 되고 있다"면서 "의학연구는 환자의 의학적 상태와 관련이 있기 때문에, 개별 환자 정보를 안전하게 관리하는 것이 중요하다"고 했다.

특히 "신중하지 못한 개인정보의 이용은 어떠한 경우에도 허용돼서는 안된다. 그러나 의학연구는 의약품 개발 발전과 직결되며, 의학연구의 핵심은 환자정보다. 때문에 의학연구를 장려하는 것과 환자의 개인정보를 보호하는 사이에서 균형을 맞추는 것이 매우 중요하다"고 강조했다.

아울러 "이러한 상황에서 헬스테이터베이스와 바이오뱅크스에 대한 윤리적 문제를 규정하는 선언문 내용을 논의하는 행사가 열린 것은 시기적으로 매우 적절하다고 생각한다"면서 "이번 행사의 결과는 생명 관련 연구를 하는 많은 연구자에게 영향을 미치게 될 것이다. 이번 행사에서 건설적인 결과가 도출되기를 희망한다"고 했다.

Dr. Ardis HOVEN WMA 의장.
Dr. Ardis HOVEN WMA 의장은 "인간 건강문제는 갈수록 복잡해지고 있다. 헬스데이터베이스와 바이오뱅크스는 의사들이 꼭 발전시켜야 하는 이런 복잡한 문제에 대한 연구를 돕기위해 존재한다"면서 "그러나 이러한 연구에는 의사·의학연구자의 최고의 윤리적 기준 적용이 요구되고 있다"고 말했다.

그러면서 "이번 컨퍼런스에서는 2002년 채택된 건강데이터베이스에 관한 WMA 선언문에 대해 바이오뱅크 등에 관한 내용을 포함해 전면 개정하는 작업을 진행해 오고 있는데, WMA는 채택된 정책이 시대 흐름과 변화된 환경을 반영해 지속해서 유효한 정책이 될 수 있도록 하는데 큰 의미를 두고 있다"고 강조했다.

이번 커퍼런스에 참가한 세계 10개국 의학자·의학연구자들은 과학기술과 디지틀테크놀로지의 발전으로 전 세계적으로 환자의 개인정보가 양산되고 집적되고 있는 상황이 관련 연구의 급속한 증가를 유도하고 있다는 사실에 공감을 표하면서도, 민감정보인 환자 개인정보를 안전하게 관리하는 방안, 개인정보나 신체 시료 제공에 대한 설명·합의 방안, 그 외 윤리적 문제들에 대해서 깊이 있게 토론했다.

Amens DHAI 남아프리카공화국 Witwaterrand 대학 생명윤리 BicoCenter 박사는 환자 정보와 생체시표 등을 이용하는 의학연구 급증을 전제로 윤리적 보완책을 제안했다. DHAI 박사는 "환자 정보를 획득하는 과정에서 거짓 정보를 전달하거나 국가의 가이드라인을 어기는 행위, 정보 제공에 대한 합의 전 설명 불충분, 등에 대해서 심각하게 고민해 해결책을 도출해야 한다"고 말했다.

Min-Huei HSU, 대만 보건복지부 소속 박사는 환자 정보와 신체시료에 대한 2차적 이용에 대한 가이드라인 제정 필요성을 제기했다. Huei 박사는 대만의 환자 정보와 신체 시료를 이용하는 연구사례에 대해서 예를 들어 자세힌 설명한 뒤, 우려되는 윤리적 문제에 대해서 제기했다.

이외에도 말레이시아, 독일, 스위스, 일본, 한국 토론자들 역시 의학연구 활성화 필요성에 대해 중요한 의미를 부여하면서, 환자 정보 안전관리와 윤리적 문제에 대한 우려를 표했다.

특히 차영주 중앙의대 교수는 '헬스데이터베이스와 바이오뱅크스 개정안'에 대한 논의 시기에 적절성에 대해 인정하면서, 한국과 세계적 상황에서 고려해야 할 사항에 대해 지적했다. 차 교수는 "환자의 정보와 생체시료 제공에 대한 충분한 설명과 동의, 개인정보에 대한 안전한 관리 등에 대한 사항을 더욱 철저히 논의하고 결론지어야 한다"고 강조했다

한편 WMA는 전 세계 800만명의 의사를 대표하는 국제 민간의사 중앙단체로서 1947년 설립되어 111개국 의사 중앙단체가 정회원으로 가입하고 있는 국제기구다. WMA는 의사의 자주성과 권리보호, 의사의 의료행위, 의과학 연구와 관련한 국제적 윤리 기준 및 지침 등 마련, 의학교육, 의료인력 수급 등에 있어 최상위 국제기준 마련 등의 업무를 수행하고 있다.

우리나라는 1949년에 가입해 국제협력 및 각국과의 네트워크를 형성하여 전 세계 의학 및 의료 발전에 공헌해 오고 있으며, 1985년 당시 문태준 의협회장이 WMA 회장으로 활동한 이후 30여년간 지속적해서 이사국 및 부의장국을 역임하였고, 2008년에는 서울에서 WMA 총회를 개최한 바 있다. 현재 태평양 지역을 대표하는 이사국으로서 재정기획위원장직을 맡고 있다.

 

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